Afgelopen februari promoveerde klinisch psycholoog en plaatsvervangend hoofdopleider van de gz-opleiding van CCD Inge Jager op een onderzoek naar de behandeling van misofonie. De relatief onbekende aandoening verwierf afgelopen jaar faam nadat onderzoek ernaar werd beloond met de Ig Nobelprijs. Met haar onderzoek hoopt Inge dat er meer erkenning komt voor de impact van misofonie. “Gemiddeld zijn mensen één tot drie uur per dag kwijt met het scannen en vermijden van triggers.”
Misofonie wordt omschreven als een intense woede of walging die sommige mensen ervaren bij het horen van specifieke geluiden. Niet echt een alledaags probleem en juist daarom uitermate geschikt voor een Ig Nobelprijs. De prijs wordt jaarlijks aan tien onderzoekers uitgereikt voor onderzoek dat mensen aan het lachen maakt en dan aan het denken zet. In 2021 waren Damiaan Denys, Nienke Vulink en Arnoud van Loon dan ook de gelukkige winnaars met de ‘ontdekking’ van misofonie. Inge ziet het als een kans. “Het is natuurlijk een wat absurde prijs, maar elke aandacht voor misofonie is goede aandacht.”
Sceptisch
Inge werkt momenteel als klinisch psycholoog en psychotherapeut op de Depressiepoli van De Nieuwe Valerius van GGZ inGeest. Een plek waar ze niet veel misofonie zal tegenkomen. Maar de afgelopen jaren heeft ze binnen het AMC onder leiding van Damiaan Denys onderzoek gedaan naar de diagnostische criteria en behandeling van misofonie. Bij aanvang van haar onderzoek was Inge sceptisch over het bestaan van misofonie, zo geeft ze zelf toe. “Ik was het zelf nog maar één keer tegengekomen in mijn klinische werk en zag het toen meer als onderdeel van een dwangmatige persoonlijkheid. Het voelde bovendien een beetje als een luxeprobleem, omdat ik in mijn werk vooral in aanraking kwam met ernstige psychiatrische aandoeningen.” De scepsis van Inge is geen onbekend fenomeen bij misofonie. Ook in het wetenschappelijke veld is de diagnose omstreden. Volgens Inge valt dat terug te voeren op de onduidelijkheid rondom de oorzaak ervan. Een aantal onderzoekers is van mening dat die primair in de audiologische of neurologische hoek gezocht moet worden. Onterecht, aldus Inge. Uit haar onderzoek blijkt namelijk dat er geen bewijs is voor een somatische grondslag.
“GELUID KUN JE ZO VERVORMEN DAT HET EEN ANDERE BETEKENIS KRIJGT”
Aangescherpte criteria
Ook discussie rondom de exacte criteria van misofonie zorgde voor verwarring in het veld. Met haar onderzoek onder 575 patiënten hoopt Inge daar nu verandering in te brengen. De onderzoeker zou graag zien dat de huidige set criteria op twee punten wordt aangescherpt. Zo blijkt uit haar onderzoek dat met name mond- en neusgeluiden primaire triggers zijn voor misofonie. De huidige set criteria geeft echter geen specificatie van het type geluid. Inge vermoedt dat de aanscherping leidt tot een betere classificatie. “Het maakt het makkelijker om een onderscheid te maken tussen patiënten met misofonie en patiënten die last hebben van een algemenere verstoring in geluidswaarneming, zoals overgevoeligheid voor geluid,
sensorische overgevoeligheid of dwangmatige persoonlijkheidstrekken.” Daarnaast stelt Inge voor om preoccupatie met triggers op te nemen als criterium. Vaak wordt aangenomen dat misofonietriggers angst oproepen. Maar haar onderzoek wijst uit dat de angst zich niet openbaart als gevolg van triggers. De meeste patiënten ervaren juist angst voordat triggers zich openbaren. Anticiperende angst dus, of zoals Inge beschrijft : “Het is een preoccupatie met de geluiden. Patiënten zijn daardoor continu bezig met het scannen op mogelijke triggers. Ligt er in de kantoortuin al een appel op het bureau? Zit er iemand naast me met een zak popcorn in de bioscoopzaal?”
Lijdensdruk
In de preoccupatie zit ook de meeste lijdensdruk, aldus Inge. Uit haar onderzoek blijkt namelijk dat patiënten gemiddeld één tot drie uur per dag kwijt zijn met het scannen en vermijden van triggers. De vermijding zorgt er bovendien voor dat patiënten met misofonie vaak veel interpersoonlijke problemen ervaren met de mensen van wie ze het meeste houden. “Mensen melden zich bijvoorbeeld bij ons aan omdat hun partner erover denkt een scheiding aan te vragen. Ze zijn niet in staat om met hun partner te slapen omdat die snurkt, kunnen niet met hun partner eten omdat hij smakt en zijn de hele dag bezig met situaties uit de weg gaan. Extra lastig is dat ze zich realiseren dat het overdreven is, maar dat ze niet anders kunnen.” Inge ziet ook dat patiënten onzichtbaar lijden. “Ze passen hun hele leven erop aan. Ze werken bijvoorbeeld bewust als zelfstandige zodat ze niet geconfronteerd worden met collega’s, gaan niet met het OV en kiezen voor een LAT-relatie, omdat samenwonen geen optie is. Er is dus veel beperking waarmee geleefd wordt.” Toch zou Inge misofonie niet als een ernstig probleem willen duiden. “In het spectrum van psychiatrische aandoeningen is het natuurlijk niet fijn om te hebben, maar is het ook geen ernstige depressie met suïcidaliteit.” Nog een belangrijke bevinding: ondanks dat misofonie bekendstaat als een stoornis met woede-uitbarstingen, blijken die zeer zeldzaam te zijn. “Bij kinderen wil je dat nog wel eens zien, maar volwassenen met misofonie zijn vaak juist erg bang voor een dergelijke reactie. Door een sterk normbesef willen ze niet boos worden of bot zijn. Tot echte uitbarstingen komt het dus meestal niet, of er moet comorbide bijvoorbeeld ook sprake zijn van borderlinetrekken.”
“PATIËNTEN ZIJN CONTINU BEZIG MET HET SCANNEN OP MOGELIJKE TRIGGERS. LIGT ER IN DE KANTOOR TUIN AL EEN APPEL OP HET BUREAU?”
Technieken
In het tweede deel van haar onderzoek stortte Inge zich op onderzoek naar de effectiviteit van misofoniebehandeling. Ze onderzocht daarvoor de effectiviteit van groeps-CGT, ontwikkeld door Arnoud van Loon, waarin vier elementen centraal staan. Twee daarvan, ontspanningstechnieken en aandachtstraining, worden bij het AMC vooral door psychomotore therapeuten gegeven en zijn vrij algemeen. De twee andere technieken, contra- conditioneren en stimulusmanipulatie, richten zich specifieker op het manipuleren van de betekenis van de trigger. Zo wordt bij contra-conditioneren een positieve associatie gelegd met de trigger. Bij stimulusmanipulatie wordt vooral ingezet op het creëren van verwarring.
Inge: “Door geluiden ambigu te maken, verbreek je de standaardreactie. Het kan bijvoorbeeld al helpen wanneer patiënten niet weten wie het geluid maakt. Zo kunnen patiënten enorm boos worden wanneer hun partner smakgeluiden maakt, maar hebben ze daar geen last van wanneer het gaat om gehandicapte volwassenen, dementerende ouderen of kinderen. Want die kunnen er niks aan doen. Ook dat kan je gebruiken in je behandeling. Maar je kan geluid ook zo vervormen of interpreteren dat het een andere betekenis krijgt. Het ophalen van een neus bijvoorbeeld, zou je ook kunnen interpreteren als iemand die een papiertje doorscheurt.” De behandeling vraagt behoorlijk wat creativiteit en digitale handigheid van patiënt en therapeut. En dat is niet voor iedereen even makkelijk, volgens Inge. “Al helemaal niet omdat misofonie vaak gepaard gaat met perfectionisme. Het is soms al een interventie op zich dat patiënten iets moeten afleveren dat niet perfect is. De truc is eigenlijk ook dat ze al zo met die taak bezig zijn, dat de misofoniereactie minder sterk binnenkomt.” Het liefst ziet ze dat zo’n opdracht met naasten wordt gedaan. “Dan kunnen ze er samen om lachen in plaats van dat de één slachtoffer is en de ander dader.”
Ontwikkelingen
Uit Inges onderzoek blijkt dat CGT effectief is. In 56 procent van de gevallen was er sprake van veel tot zeer veel klinische verbetering, terwijl er bij geen van de patiënten uit de wachtlijstconditie klinische verbetering optrad. Na afloop van de behandeling voldeed zelfs 37 procent van de patiënten die de behandeling had afgerond niet meer aan de criteria. Daarmee is groeps-CGT volgens Inge de behandeling van eerste keus. Tegelijkertijd keek ze in een klein pilotonderzoek naar de waarde van EMDR. Een vreemde keus? Volgens Inge niet: “Contraconditioneren gaat uit van klassieke conditionering in een meer referentieel verband. Dat kan je ook met EMDR doen. Juist omdat het zo’n reflexmatige, bijna fysieke ervaring is die mensen hebben, is een interventie waar je direct op het gevoel ingrijpt zeker een mogelijkheid.” De EDMR-behandeling richtte zich primair op misofoniegerelateerde herinneringen. “Er was bijvoorbeeld iemand die zich herinnerde als kind heftig te hebben gereageerd op het snuff en van haar broer tijdens de begrafenis van haar oma. Door haar misofonie kwam ze niet aan rouwen toe. Dat kon ze zichzelf niet vergeven. Maar er waren ook mensen die als kind niet weg konden vluchten uit een misofoniesituatie, waardoor paniek ontstond.” Van de acht patiënten lieten er drie een klinische verbetering zien in hun symptomen, en dat na gemiddeld 2,5 sessies van ruim een uur. Twee van die patiënten hadden duidelijke herinneringen met een emotionele reactie. Inge vermoedt daarom dat EMDR vooral nuttig kan zijn wanneer er sprake is van specifieke misofonieherinneringen. Ze wil echter voorkomen dat professionals in dit stadium al te optimistisch zijn over de meerwaarde van EMDR. “Het is maar een flinterdun eerste bewijs. Ik heb niet gekeken of de klachten op de langere termijn ook wegbleven en heb EMDR ook niet vergeleken met een andere behandeling of zelfs wachtlijstconditie.” Ze zou dan ook graag zien dat er meer onderzoek wordt gedaan. “Het mooiste zou natuurlijk zijn om het te vergelijken met de bestaande CGT-behandeling of met de verschillende elementen van de CGT-behandeling. We hebben nu een ratjetoe aan technieken in het protocol zitten, maar de vraag is welke elementen daadwerkelijk meerwaarde hebben. Zo hebben we eens een patiënt gehad met autistische kenmerken, die eigenlijk al geholpen was met een uitleg over het misofoniemodel.”
“ ZE WERKEN BEWUST ALS ZELFSTANDIGE, ZODAT ZE NIET GECONFRONTEERD WORDEN MET COLLEGA’S”
Herken je misofonieklachten bij je patiënt? In het protocollenboek van Inge en haar collega’s staan duidelijke protocollen.
Dit artikel is verschenen in het VGCt magazine #2 2022
