In de nasleep van de COVID-19 pandemie begint een ander probleem zichtbaar te worden: vermoeidheidsklachten lang nadat de infectie zelf voorbij is. Wat is het mechanisme dat verantwoordelijk is voor die langdurige vermoeidheid? En hoe zou CGT hierin kunnen helpen?
Auteur: Mieke KetelaarsVermoeidheid staat in de top drie aan klachten waar patiënten met een COVID-19 infectie last van hebben. Tijdens de acute fase van infectie ligt dat ook voor de hand, aldus hoogleraar medische psychologie Hans Knoop. Als onderzoeker houdt hij zich al jaren bezig met het thema chronische vermoeidheid. ‘Je krijgt koorts, voelt je beroerd en je wordt moe. Deze reactie, ook wel de sickness response genoemd, is een adaptieve reactie van je lichaam op een infectie en helpt je al je energie te richten op het herstel. Maar op een gegeven moment wint je immuunsysteem het gevecht met het virus.’ Toch resulteert dat niet automatisch in het verdwijnen van de vermoeidheidsklachten. En dat is waar de onduidelijkheid begint.
Substantiële groep
Het gaat volgens Hans om een substantiële groep van rond de twintig procent die last heeft van langdurige vermoeidheidklachten. Dat percentage schommelt echter nogal over verschillende studies en is afhankelijk van de onderzochte populatie. Sommige studies vinden een relatie tussen de ernst van de infectie en vermoeidheidsklachten. Andere studies suggereren dat ook mildere infecties tot vermoeidheidklachten kunnen leiden op langere termijn, net zo vaak als bij de groepen die ernstiger ziek zijn.
Met de beperkte data die momenteel beschikbaar is, is het niet mogelijk om te voorspellen welke patiënten een groot risico lopen op het ontwikkelen van vermoeidheidsklachten. Een vervelend, maar verklaarbaar probleem, aldus Hans. ‘Het lijkt natuurlijk alsof die epidemie al lang aan de gang is, maar eigenlijk is het allemaal nog relatief kort. Meer onderzoek is dan ook nodig voordat we iets zinnigs kunnen zeggen over specifieke risicogroepen.’
Momenteel loopt er zo’n grote studie van het Amsterdam UMC en de GGD Amsterdam, het zogenaamde VIS-COHORT. Hans: ‘We volgen in dat onderzoek een grote groep patiënten vanaf het moment dat ze een positieve PCR-test hebben tot één, liefst twee jaar na infectie. Daarmee hopen we voorspellers te vinden van chronische vermoeidheidsklachten, zodat we in het vervolg in een vroeger stadium kunnen interveniëren.’
Mechanisme onbekend
Ook het mechanisme dat verantwoordelijk is voor de vermoeidheid na een infectie is nog onbekend. Wat we wel weten is vooral gebaseerd op andere infecties, aldus Hans. ‘Bij Q-koorts zien we bijvoorbeeld ook dat zo’n 20 procent last heeft van vermoeidheidsklachten. Sommige onderzoekers vermoeden dat er ook na herstel nog ontstekingsreacties in het brein blijven. Dat zou kunnen verklaren waarom die klachten aanhouden.’ Die theorie wordt echter lang niet door iedereen ondersteund en meer onderzoek is dan ook hard nodig. Binnen het Amsterdam UMC zal binnenkort gestart worden met een pilot-onderzoek met behulp van PET-scans om na te gaan of de breinonstekingstheorie kan kloppen. ‘Er wordt dan een kleine hoeveelheid vloeistof in je brein gespoten waarmee veranderingen in de stofwisseling van cellen zichtbaar gemaakt kunnen worden. Zo kunnen we nagaan of er inderdaad sprake is van ontstekingsprocessen in het brein.’
CGT
Recent heeft Hans van ZonMw subsidie gekregen om de effectiviteit van CGT bij vermoeidheidsklachten na COVID-19 te onderzoeken. Aan de behandeling doen patiënten mee die tenminste drie maanden na ziekenhuisontslag of nadat ze ziek zijn geweest nog ernstige vermoeidheidsklachten hebben. De zogenaamde long-COVID groep. Hans: ‘Vaak is de infectie wat mensen moe maakt. Dat is ook hier duidelijk. Of iemand vervolgens wel of niet herstelt, hangt echter af van een scala aan factoren. Niet alleen de ziekte zelf, maar ook wat mensen doen en wat ze denken. Daar maken we in de behandeling gebruik van, in de hoop dat we het herstel bij deze groep kunnen bevorderen.’
Dat is dan ook precies wat er in de CGT-behandeling aan bod komt: het stimuleren van herstelbevorderende factoren. Voor de een betekent dat het verbeteren van het slaappatroon, terwijl een ander meer gebaat is bij het beter omgaan en structureren van activiteiten. Ook werken aan piekeren en negatieve herinneringen kan onderdeel zijn van de behandeling. Hans: ‘We zien dat een aantal mensen veel bezig zijn met het risico op herbesmetting of bang zijn voor vaccinatie. Per patiënt kijken we welke factoren mogelijk relevant zijn en die pakken we in therapie aan.’ De therapie is zelf, hoe kan het ook anders, vooral op afstand via internet.
Niet zo zwart-wit
De aanpak is niet nieuw. Hans: ‘Uit eerder onderzoek weten we dat CGT werkt bij andere groepen met soortgelijke klachten. Simpel gezegd hopen we dat diezelfde aanpak ook bij COVID-19 patiënten werkt.’ Toch blijkt de behandeling in de praktijk nog wel eens tot discussie te leiden. ‘Het zit dus tussen je oren’, is dan de opmerking waar veel patiënten terecht gefrustreerd over kunnen raken. Volgens Hans doet een dergelijke uitspraak geen recht aan hoe we als mens in elkaar zitten. ‘Het lijkt wel alsof we twee soorten ziekten kennen: lichamelijke ziektes en psychische ziektes. We weten allemaal dat lichamelijke factoren een enorme invloed hebben op psychische problematiek. Lichamelijke therapievormen en medicatie kunnen daarin ook een grote rol spelen. Maar omgekeerd speelt natuurlijk precies hetzelfde: gedragsfactoren hebben ook invloed op lichamelijke klachten.’ Als voorbeeld noemt Hans diabetes en hart- en vaatziekten, lichamelijke aandoeningen waarbij de leefstijl van een patiënt een enorme impact kan hebben op het verloop. Het is niet meer dan logisch dat dat ook geldt voor aanhoudende klachten na een infectieziekte. ‘Wat je doet kan je herstel beïnvloeden. Laten we hopen dat we kunnen achterhalen wat mensen zelf kunnen doen om op te knappen.’
Volgens Hans wordt de discussie ook gevoed doordat vermoeidheid zo’n ongrijpbaar fenomeen is. ‘Als je iets aan je been hebt, dat is zichtbaar. Mensen snappen dat ook. Voor moeheid geldt dat niet. De meeste mensen hebben bovendien wel eens last van vermoeidheid, waardoor patiënten al snel te horen krijgen: ‘we zijn allemaal wel eens moe.’ Die insteek kan er gemakkelijk voor zorgen dat een patiënt zich onbegrepen voelt. Maar voor de groep met klachten na COVID-19 gaat het echt om de ernst en de intensiteit van die klachten. Die is echt anders dan bij alledaagse moeheid.’ Toch hoopt Hans dat dat nu anders ligt in het geval van COVID-19, juist vanwege de schaal van de pandemie. ‘Omdat er zoveel mensen geïnfecteerd zijn en klachten hebben, is er misschien ook wel meer begrip voor vanuit de omgeving.’
Grote schaal
Die schaal van de pandemie baart de hoogleraar ook zorgen. ‘Als je naar die aantallen kijkt, is het probleem gigantisch. Alle pijlen zijn nu gericht op ziekenhuisopnames en IC-capaciteit. Een begrijpelijke insteek. Maar die langetermijngevolgen zijn minstens even belangrijk. Want veel mensen die niet in het ziekenhuis terechtkomen en die ogenschijnlijk lichte klachten hebben, houden ook restklachten over. Dat zou eigenlijk meer aandacht behoeven.’
Deelnemen aan onderzoek
Heb je COVID-19 gehad en nog steeds last van klachten? Kijk dan even op www.moenacovid.nl of je wellicht in aanmerking komt voor de behandeling. Het onderzoek loopt tot na de zomer. Begin volgend jaar worden de resultaten verwacht.
