De zorgstandaard Eetstoornissen: wat is nieuw? 

Goed nieuws voor alle hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een eetstoornis: de nieuwe zorgstandaard Eetstoornissen is verschenen. Wat is er veranderd? Dat vroegen we aan twee van onze leden: Sandra Mulkens en Klaske Glashouwer, respectievelijk voorzitter en lid van de werkgroep Herziening zorgstandaard. 

Zorgstandaarden (ook wel: GGZ Standaarden) bieden zorgprofessionals concrete handvatten voor het bieden van goede, gepersonaliseerde zorg. Bij de nieuwe zorgstandaard Eetstoornissen gaat dat voornamelijk om de zorg bij vier eetstoornissen: anorexia nervosa, boulimia nervosa, eetbuistoornis en vermijdende/ restrictieve voedselinnamestoornis (avoidant/restrictive food intake disorder, oftewel ARFID). Tegelijkertijd geeft het mensen met een eetstoornis en hun naasten inzicht in wat ze van de zorg en professionals mogen verwachten. 

Handig in gebruik 

De zorgstandaard is gemaakt door een werkgroep van zorgverleners en een afgevaardigde namens cliënten en naasten onder begeleiding van Akwa GGZ. Samen hebben ze het document een stuk toegankelijker gemaakt. Zo zijn de teksten verhelderd en ingekort. “Bovendien is de zorgstandaard intuïtiever ingedeeld”, vertelt Klaske Glashouwer, gz-psycholoog en bijzonder hoogleraar. “Je kunt nu zoeken op het type eetproblematiek en daarbinnen vind je dan informatie over alle fases van zorg, van vroegherkenning tot diagnostiek en van behandeling tot re-integratie.”  

De praktische bruikbaarheid is ook verbeterd doordat de zorgstandaard nu doorlinkt naar relevante materialen zoals patiëntinformatie en behandelprotocollen. Zo wordt bij de aanbeveling om voor de diagnostiek van eetstoornissen zoals anorexia de eating disorder examination (EDE) te gebruiken, direct verwezen naar een bijbehorende e-learningmodule. Daarnaast heeft Akwa GGZ allerlei extra hulpmiddelen ontwikkeld die helpen bij het toepassen van de zorgstandaard in de praktijk, zoals visuele samenvattingen, keuzehulpen en casussen. 

Zichtbaar maken  

Eetstoornissen worden in de praktijk nog lang niet altijd tijdig herkend. “Dat komt mede doordat het beeld vaak beperkt blijft tot het stereotype van anorexia bij jonge, magere meisjes”, zegt Sandra Mulkens, klinisch psycholoog/ psychotherapeut en hoogleraar. “Terwijl er veel meer eetstoornissen zijn die je niet zo makkelijk herkent, maar soms zelfs vaker voorkomen. ARFID wordt bijvoorbeeld nog weleens afgedaan als ‘kieskeurig eten’, zonder te zien dat er sprake is van een ernstige stoornis.” Juist die minder zichtbare vormen blijven daardoor langer onder de radar, met als gevolg dat mensen pas laat of helemaal niet de juiste zorg krijgen.  

Een belangrijk doel van de zorgstandaard Eetstoornissen is dan ook het verbeteren van vroegherkenning. “Dat vraagt om alertheid van meerdere partijen,” benadrukt Sandra, “niet alleen binnen de ggz, maar juist ook daarbuiten. Professionals op scholen en in wijkteams, maar ook huisartsen en praktijkondersteuners spelen een cruciale rol in het opvangen van eerste signalen en het in gang zetten van passende vervolgstappen.”  

De zorgstandaard ondersteunt dit door voor iedere eetstoornis afzonderlijk aandacht te besteden aan vroegherkenning. Sandra hoopt dat deze informatie breed wordt benut, ook al onderschrijft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) de zorgstandaard vooralsnog niet. 

Aandacht voor ARFID  

In de nieuwe zorgstandaard is een apart hoofdstuk gewijd aan ARFID, een relatief onbekende eetstoornis. Mensen met ARFID krijgen te weinig voedingsstoffen binnen doordat ze te selectief en/of te restrictief eten. Dit gebeurt niet vanuit een wens om af te vallen of door ontevredenheid over het lichaam, maar bijvoorbeeld door een sterke afkeer van de smaak, geur of textuur van eten, door angst om te stikken of te braken, of een gebrek aan interesse in eten.  

“Dat vraagt dus ook om een andere behandelinsteek dan bij bijvoorbeeld anorexia, waar het lichaams- en zelfbeeld erg belangrijk is”, legt Sandra uit. “Bij ARFID kun je goed uit de voeten met CGT gericht op het onderzoeken van verwachtingen over eten, als ‘dat krijg ik niet op’ of ‘dan moet ik overgeven’.”  

Hoewel er minder onderzoek beschikbaar is in vergelijking met andere eetstoornissen, is er de laatste jaren vooral bij kinderen en jongeren meer bekend geworden over hoe je ARFID kunt herkennen, diagnosticeren en behandelen. Ook zijn belangrijke instrumenten recent naar het Nederlands vertaald. Al die informatie vind je wederom met handige verwijzingen terug in de zorgstandaard. Zo is er ook voor de PARDI, hét diagnostisch interview voor ARFID, een link opgenomen die je naar een gratis e-learning brengt. 

Stevige basis 

De behandeling van anorexia, boulimia en eetbuistoornis is in de basis hetzelfde gebleven: het monitoren van de lichamelijke gezondheid in combinatie met psychotherapie. Bij volwassenen worden CGT-behandelingen (zoals de specifiek voor eetstoornissen ontwikkelde CBT-E) nog altijd aanbevolen als eerste keuze¹. Dat is ook zo bij jongeren met een eetbuistoornis.  

Bij kinderen en adolescenten met anorexia of boulimia is systeemtherapie nog steeds eerste keus, bijvoorbeeld in de vorm van family-based therapy (FBT). Een subtiele verschuiving is dat CBT-E daar nu als een goed alternatief wordt neergezet. “Dat komt doordat de evidentie voor de effectiviteit van CBT-E bij jongere doelgroepen groeit”, aldus Klaske. “Al is er nog altijd geen gerandomiseerde studie gedaan waarbij FBT en CBT-E met elkaar worden vergeleken.”  

Goed om te weten is dat FBT en CBT-E een heel andere insteek hebben. Klaske: “FBT richt zich op het gezin: ouders nemen de regie en helpen hun kind om stap voor stap weer een normaal eetpatroon op te bouwen.” CBT-E is daarentegen een individuele, cliëntgerichte therapie. “Je staat als therapeut naast de jongere en helpt hen zélf meer controle te krijgen over hun eetgedrag. Ouders worden daar natuurlijk ook nauw bij betrokken.” In de praktijk wordt de keuze tussen de twee behandelmethoden vaak bepaald door de leeftijd: FBT bij jongere kinderen, CBT-E vaker bij iets oudere jongeren. 

Ambulant als het kan  

Een opvallend verschil met de vorige zorgstandaard is dat nu bij alle stoornissen terugvalpreventie expliciet is opgenomen. Klaske vindt dat niet meer dan logisch: “Gezien het hoge risico op terugval kun je eigenlijk niet spreken van goede eetstoorniszorg zonder structurele aandacht voor preventie.”  

En er is nog iets wat meer nadruk heeft gekregen: de aanbeveling om cliënten te behandelen in de minst beperkende omgeving. Behandeling vindt dus bij voorkeur ambulant plaats, zolang iemands lichamelijke en psychische toestand dit toelaat. “Dat is gelukkig in de meeste gevallen zo”, zegt Klaske. “Behandelen in de eigen omgeving is belangrijk, zeker bij mensen met een eetstoornis waarbij zelfwaardering vooral draait om lichaamsvorm, gewicht, eten en de controle daarover. Met hen wil je werken aan andere bronnen van zelfwaardering, zoals werk of school, vrienden, familie en hobby’s. Dat gaat moeilijker als je iemand uit het dagelijkse leven plukt en opneemt in een kliniek.” 

Toekomstwensen  

Niet alle eetstoornissen komen in de zorgstandaard uitgebreid aan de orde. Denk bijvoorbeeld aan pica of ruminatiestoornis. Dat heeft te maken met een gebrek aan onderzoek. Sandra hoopt dat hier de komende jaren verandering in komt, zodat ook voor deze stoornissen in de toekomst – net als bij ARFID – specifieke aanbevelingen kunnen worden gedaan.  

Ook mensen met een anders gespecificeerde voedingsen eetstoornis (in het Engels other specified feeding or eating disorder, oftewel OSFED) komen er volgens haar wat ‘bekaaid’ af. Het gaat bij OSFED om mensen met een eetstoornis die niet aan alle kenmerken voldoen van één van de specifieke eetstoornissen. Atypische anorexia bijvoorbeeld, waarbij iemand voldoet aan alle criteria zoals een obsessie met eten en gewicht, maar geen ondergewicht heeft. “Je kunt dan het beste kijken naar de kenmerken van de eetstoornis waarop deze het meest lijkt – in dit geval anorexia – en dan eerst dat hoofdstuk erbij pakken. Besef goed dat als je iemand ziet die niet aan alle criteria van een van de vier genoemde eetstoornissen voldoet, je wel met een ernstig probleem te maken kan hebben.”  

Sandra en Klaske hopen dat cliënten en hun naasten de zorgstandaard gaan gebruiken als een betrouwbaar naslagwerk en het hen helpt te navigeren in een behoorlijk complex zorglandschap. Ook hopen ze dat betrokken professionals in de ggz en daarbuiten de zorgstandaard gaan implementeren. Sandra: “Wij doen er in ieder geval alles aan om de nieuwe zorgstandaard Eetstoornissen meer bekendheid te geven. Daar draagt dit stuk in VGCt magazine ook een steentje aan bij.”