Van ‘straf’ naar patiëntenfocus

Eric van Furth promoveerde in 1991 op onderzoek naar eetstoornissen. Een jaar daarna begon hij bij een gespecialiseerde onderzoeksafdeling, die we nu kennen als het TOPGGz erkende ‘GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula’. Hij werkte er aan wetenschappelijk onderzoek en later werkte hij als directeur Behandelzaken aan groei, professionalisering en continue verbetering van de kwaliteit. Dit voorjaar neemt Eric afscheid als hoogleraar. Een mooi moment om terug en vooruit te blikken. Wat is er in bijna 35 jaar tijd bereikt op het gebied van eetstoornissen? En wat wenst hij voor de toekomst?  

Het was 1992 toen de Raad van Bestuur van de Robert-Fleury Stichting (nu GGZ Rivierduinen) de wens had om wetenschappelijk onderzoek naar eetstoornissen op te zetten. Er was nog relatief weinig kennis over eetstoornissen en wat effectieve behandelingen zijn. Eric had net zijn onderzoek naar de invloed van de houding van ouders op het voortbestaan van eetstoornissen afgerond. “Ik ben er per toeval ingerold en vind eetstoornissen nog altijd een bijzonder fenomeen. Hoe is het mogelijk dat in onze culturele setting, waar een overvloed aan voedsel is, mensen stoppen met eten?” Eric heeft het nu met name over anorexia nervosa: de eetstoornis die in het begin van zijn carrière de boventoon voerde. “Anorexia nervosa roept veel emotie op bij ouders en bij hulpverleners, waarschijnlijk doordat veel te weinig eten een zichtbare weerslag heeft op de lichamelijke gezondheid van een patiënt, als die veel te mager wordt. Het druist ook in tegen hoe we onze kinderen opvoeden. In onze cultuur zeggen we tegen een kind: ‘Je moet wel goed eten’. Als dat niet gebeurt, raakt iedereen in paniek. Meer dan wanneer iemand een depressie heeft, is mijn ervaring.”

Barbaarse behandeling

Eric werd gevraagd zich te verdiepen in de wetenschap, zodat behandelingen konden worden verbeterd. In die tijd – we praten over de jaren ’90 – werd nog veel gewerkt met een straf/beloningssysteem. “Dat zouden we nu barbaars noemen”, vertelt Eric. Dit systeem was gestoeld op de principes van gedragsmodificatie, waarbij ervanuit wordt gegaan dat het gedrag van patiënten veranderd kan worden door er (positieve of negatieve) gevolgen aan te verbinden. Eric: “Er werd gekeken naar gewichtsherstel: als daar sprake van was, kreeg de patiënt een beloning, bijvoorbeeld in de vorm van bezoek of de mogelijkheid om te telefoneren.” Er waren ook straffen, zoals het niet mogen deelnemen aan activiteiten of het niet mogen ontvangen van bezoek – niet echt bevorderend voor de relatie tussen patiënt en therapeut. Ook zou het symptoombestrijding zijn: naar onderliggende psychische oorzaken werd binnen deze methodiek nauwelijks gekeken. Dat zorgde ervoor dat resultaten vaak niet standhielden op de lange termijn. Eric noemt het straf/beloningssysteem ‘simpele gedragstherapie’. “De grote ontwikkeling was CGT. Die legde de nadruk op cognities in relatie tot gedrag en emoties. Later zorgde ervaringsdeskundigheid ervoor dat de ggz menselijker werd en dat we beter leerden luisteren naar patiënten. Erkenning en herkenning namen toe.”

Opbouwfase

Terug naar begin jaren ’90 toen Eric bij de onderzoeksafdeling startte. Hoewel CGT nog niet was doorgedrongen in de praktijk, hadden de eerste onderzoeken naar CGT bij eetstoornissen al wel plaatsgevonden. De methodes die tot die tijd met name werden gebruikt voor de behandeling van depressie, bleken ook succesvol bij boulimia en anorexia nervosa. Eric volgde de literatuur op de voet, maar voor eigen onderzoek was het nog te vroeg. “Tot 2000 bevonden we ons in de opbouwfase van de onderzoeksafdeling. Wij volgden de literatuur, maar waren vooral ook samenwerkingspartners en geld aan het verzamelen. Niet makkelijk voor een organisatie die z’n naam op onderzoeksgebied nog moest bewijzen. Een andere uitdaging was de draagkracht binnen de organisatie: collega’s zagen niet altijd het nut van onderzoek en vonden dat tijd en geld in directe patiëntenzorg geïnvesteerd moest worden. We kwamen hen tegemoet door onderzoeksonderwerpen te kiezen die klinisch relevant waren en waarvan behandelaren de meerwaarde in de praktijk zouden merken. We kozen – en kiezen nog steeds – met name onderzoeksonderwerpen die de effectiviteit van behandelingen meten, mechanismen van stoornissen in kaart brengen en de behandelingen makkelijker maken (denk aan e-health). Dat werkte: ook collega’s die niet zo ‘onderzoeksminded’ waren, merkten dat onze behandelingen verbeterden en gingen het onderzoek waarderen.” Tegelijkertijd hield Eric zich bezig met het investeren in relaties met universiteiten en het LUMC, om academische input te krijgen. Doordat de Raad van Bestuur van onderzoek een (financiële) prioriteit maakte, werd in die eerste tien jaar een stevige basis voor de onderzoeksafdeling gelegd.

CGT bij eetbuistoornis

Hoewel er wat onderzoek was gedaan naar CGT bij eetstoornissen, was dat onderzoek niet in de Nederlandse context gedaan en altijd in situaties waarbij CGT individueel werd aangeboden. “In Nederland werkten we ook toen al veel met groepen en keken we vaak naar het hele systeem.” Om de effectiviteit van CGT in die context te meten, voerde Erics collega Alexandra Dingemans vanaf begin 2000 een onderzoek uit naar de behandeling van eetbuistoornissen (binge eating disorder, BED). Het was een van de onderzoeken die Eric het meest is bijgebleven, zo zegt hij zelf. “Omdat het zo’n heel praktisch onderzoek was”, verklaart hij. Het onderzoek bevestigde de effectiviteit van CGT bij eetbuistoornissen. Sterker nog: het benadrukte het belang van het aanpakken van cognitieve vervormingen, omdat de afname van disfunctionele gedachten over eten, lichaamsvorm en gewicht tijdens de behandeling leken te zorgen voor minder eetbuien. Later onderzoek toonde ook voorspellers van de behandeluitkomst aan: wie bij aanvang van de behandeling minder depressieve symptomen had en minder zorgen had over lichaamsvorm en gewicht, zou een grotere kans hebben op betere behandelresultaten.

Opkomst ervaringsdeskundigen

Een andere grote ontwikkeling vindt Eric het onderzoek naar het patiëntenperspectief. “En dan met name het werken met ervaringsdeskundigen. Van hen hebben we geleerd om beter naar patiënten te luisteren en om beter te kijken naar de samenhang van hun klachten. In de vroege jaren 2000 zagen we het succes van het inzetten van ervaringsdeskundigen in de verslavings- en psychosezorg. Ervaringsdeskundigen hebben een vanzelfsprekende betrouwbaarheid die professionals niet hebben. Ik heb het zelf gezien: uitspraken die zij doen worden sneller als herkenbaar of voor waar aangenomen, dan wanneer ik ze doe. Dat heeft enorme voordelen.” Simone de la Rie promoveerde in 2009 op dit onderwerp. Met Scarlet Hemkes zette zij het platform ‘Proud2Bme’ op. Eric: “Feitelijk was het een reactie op de pro-ana-sites die in opkomst waren.” Pro-ana staat voor ‘professional anorexic’. Oorspronkelijk waren dit websites waar modellen, acteurs – mensen wiens carrière baat had bij een ‘anorectisch’ uiterlijk –, maar ook patiënten, extreme afvaltips gaven. “Patiënten zochten daar steun, maar eigenlijk waren het ongezonde community’s waar mensen zieker van werden. Met Proud2Bme (zie kader, red.) wilden we de behoefte aan een community invullen, maar dan op een gezonde manier. Het werd een plek waar mensen met elkaar in gesprek kunnen en vragen kunnen stellen aan professionele diëtisten en psychologen.”

De juiste mensen bereiken

Proud2Bme werd een succes: inmiddels hebben miljoenen mensen gebruikgemaakt van het platform en nog steeds is de website relevant. Toch is het volgens Eric een uitdaging om de jongeren van nú te bereiken. “De patiënten van vijftien jaar geleden zijn inmiddels ook vijftien jaar ouder. De huidige generatie laat zich via andere wegen naar een platform leiden en hen spreekt iets anders aan.” Om die reden is het platform kortgeleden opnieuw vormgegeven met vormen, kleuren en taal die de jongeren van nu aanspreekt. “Een nieuwe uitstraling is een cruciale stap, maar eigenlijk is het nog belangrijker dat jongeren Proud2Bme eerst vinden. Het helpt dat we ook op jongerenplatforms zichtbaar zijn, zoals TikTok en Instagram Reels. Toch bereiken we nog niet iedereen die we zouden moeten bereiken. Dat roept een vraag op die over veel meer gaat dan over ons platform: hoe krijg je kleine interventies op het juiste moment bij de juiste persoon? Hoe bereik je iemand van vijftien met een beginnende eetstoornis, hoe zorg je dat die gemotiveerd is en dat diegene ook (e-health-) interventies gaat gebruiken? Dat is dé million dollar question waar wat mij betreft de komende tijd flink wat onderzoeksuren naartoe mogen. Daarnaast mag geïnvesteerd worden in nieuw onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen, want het is mooi dat een op de drie patiënten goed reageert op behandelingen, maar we moeten ook bescheiden zijn over wat we kunnen en streven naar betere behandelresultaten.”