Beter zicht op trauma bij mensen met een licht verstandelijke beperking

Bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) wordt een posttraumatische stressstoornis (PTSS) nog vaak over het hoofd gezien. Symptomen worden niet opgemerkt, verward met andere diagnoses of onderschat vanwege taal- en communicatieproblemen. Om beter zicht te krijgen op trauma bij mensen met een LVB, ontwikkelde ’s Heeren Loo, de Radboud universiteit en academische werkplaats Viveon, onder leiding van Anne Versluis een screeningsinstrument voor deze doelgroep.

Lastig herkennen

Anne Versluis is gz-psycholoog en EMDR-therapeut VEN® bij ’s Heeren Loo, promoveert aan de Radboud Universiteit en is verbonden aan de academische werkplaats Viveon. Ze richt zich op screening, diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een LVB. Ook zij merkt dat het niet eenvoudig is om PTSS te herkennen bij mensen met een LVB. Anne legt uit: “Veel symptomen spelen zich intern af: herbeleving, nachtmerries, vermijding. Dat zijn geen zichtbare gedragingen waarvoor iemand naar de spreekkamer komt. Als je er niet gericht naar vraagt, hoor je het gewoon niet.”

Naast het ‘interne karakter’ van klachten speelt ook diagnostic overshadowing een rol. Hiermee wordt bedoeld dat symptomen van een persoon worden toegeschreven aan een psychiatrisch probleem, terwijl dergelijke symptomen feitelijk wijzen op een comorbide aandoening. Zo kunnen PTSS-symptomen lijken op kenmerken van een LVB, of bijvoorbeeld op autisme of depressie. Mensen met PTSS-klachten krijgen vaak niet de hulp die zij nodig hebben, omdat hun klachten dus aan een bestaande diagnose worden toegeschreven. Anne: “Iemand die zegt ‘ik voel me niets waard’, zou een depressie kunnen hebben. Maar het kan ook zijn dat dit een PTSS-symptoom is die is ontstaan na een traumatische ervaring. Of dat iemand het gevoel heeft dat hij of zij niet alles kan worden wat hij wil – en dat wordt al snel als LVB-gerelateerd gezien, terwijl dit ook een PTSS-symptoom kan zijn.”

Eenvoudiger instrument nodig

Een screeningsinstrument kan helpen om PTSS eerder te herkennen. Daarom ging Anne samen met haar team op zoek naar een geschikte screener voor mensen met een LVB, die aansloot bij de DSM-5(TR). Tijdens haar analyse van bestaande Nederlandse en buitenlandse PTSS-screeners bleek al snel: er was geen geschikte versie voor volwassenen met een LVB. Instrumenten voor volwassenen waren te complex, door bijvoorbeeld te veel tekst. De kind- en jeugdtraumascreener (KJTS) bleek qua taalniveau relatief goed aan te sluiten. Deze screener fungeerde dan ook als uitgangspunt van een nieuw te ontwikkelen instrument voor mensen met een LVB. Sommige bewoordingen werden aangepast en vereenvoudigd. “Ook de inhoud pasten we aan, aan de leefwereld van mensen met een LVB”, vertelt Anne. “Denk aan scenario’s als dagbesteding en het wonen in een zorginstelling.”

Annes team consulteerde begeleidingsteams, psychologen, mensen met een LVB en ouders en had regelmatig feedbackloops met focusgroepen om vragen te verfijnen. Cliënten vulden de screener in terwijl ze hardop vertelden wat zij dachten, en Anne checkte of de betekenis werd begrepen. “Dit is heel belangrijk, omdat je zeker wil weten dat de doelgroep ook begrijpt wat ze aan het invullen zijn.”

Het resultaat is de Trauma Screener – licht verstandelijke beperking (TS-LVB), bestaande uit een lijst met gebeurtenissen, een lijst met PTSS-symptomen en een lijst met vragen over de last die de persoon in het dagelijks leven ervaart. Dat de screener inderdaad aansluit bij de belevingswereld van mensen met een LVB blijkt uit het validatieonderzoek, waar 97 volwassenen aan deelnamen. Anne: “Alle deelnemers wilden de screener invullen. Gemiddeld deden ze er tien minuten over. Sommige cliënten kunnen niet lezen. Dan duurt het invullen iets langer omdat de vragen worden voorgelezen. Wat ik opvallend vond is dat mensen met PTSS de lijst sneller invulden, waarschijnlijk omdat ze zich in de vragen herkenden.”

De (on)zin van standaard screenen

Anne geeft aan regelmatig de vraag te krijgen of de screener standaard ingezet moet worden bij volwassenen met een LVB. Hoe kijkt ze daar tegenaan? “Bij een hoge PTSS-prevalentie, zoals in de residentiële zorg en bij chronische gedragsproblematiek, is standaard screenen zeker zinvol”, stelt Anne. “Het invullen van de vragenlijst duurt maar tien minuten en er zitten geen nadelen aan. Maar het is wel belangrijk dat er ook aandacht is voor vervolgstappen. Een screener is een signaal, geen diagnose. Als iemand hoog scoort, dan heb je ook diagnostiek en behandelcapaciteit nodig. Het helpt niet om af te wachten.”

Bij ’s Heeren Loo zelf wordt de screener in verschillende regio’s vooralsnog op verschillende manieren ingezet. “Een van onze regio’s screent alle cliënten met een LVB. Dat is nuttig, omdat we weten dat PTSS bij deze doelgroep vaak voorkomt en vaak niet wordt herkend. Ook als er geen vermoeden is, kan dit opgespoord worden. Maar: iedereen screenen heeft dus alleen nut als daar ook vervolg aan kan worden gegeven.” Er zijn ook regio’s van ’s Heeren Loo die alleen poliklinisch screenen, of bij een vermoeden van PTSS. “We willen toe naar een landelijk beleid. Daar zijn we nu mee bezig, net als met het landelijk trainen van behandelaren op DITS-LVB: diagnostisch interview trauma en stressoren voor mensen met een LVB. Dit is een gestructureerd diagnostisch interview om PTSS bij mensen met een LVB te diagnosticeren. Door de diagnostiek op deze manier te standaardiseren, borgen we een gedegen opvolging van positieve screeningsuitkomsten.”

Opvolging

De TS-LVB is voor iedereen vrij toegankelijk. Anne ziet dat daar ook behoefte aan is. “Tijdens ons onderzoek kregen we regelmatig de vraag van behandelaren of de screener al beschikbaar was. Toen die eenmaal online stond, werd de TS-LVB in het eerste half jaar drieduizend keer gedownload. Nog steeds zien we dat de screener maandelijks veelvuldig geraadpleegd wordt. Tegelijkertijd zijn er nog steeds mensen die denken dat ze het zelf wel herkennen als een cliënt PTSS heeft, maar zoals gezegd wéten we dat dat lang niet altijd zo is, wat dus betekent dat we nog veel PTSS-gevallen missen.” Op dit moment werkt de Academische Werkplaats Viveon aan landelijke richtlijnen psychotrauma bij mensen met een LVB. Anne verwacht dat daarmee meer duidelijkheid komt voor behandelaren in heel het land over wie te screenen, in welke context en hoe op te volgen. Hierin komen ook handvatten voor een passende behandeling. “In deze richtlijn zijn zo’n beetje alle onderzoeken meegenomen die er tot nu toe zijn op het gebied van psychotrauma bij mensen met een verstandelijke beperking.”

Meer onderzoek nodig

Om dit moment wordt bij ’s Heeren Loo EMDR het meest toegepast voor de behandeling van PTSS bij mensen met een LVB. Anne, zelf EMDR-therapeut: “Dit is een van de weinige behandelingen die veelvuldig is onderzocht en effectief lijkt te zijn bij mensen met een LVB. Het klinkt logisch: met EMDR wordt direct gewerkt aan de traumatische gebeurtenis, zonder dat daar veel taal of analyse voor nodig is. De vraag is alleen: is er zoveel bewijs voor deze behandeling omdat het effectiever is, of omdat er meer onderzoek naar wordt gedaan vanwege die veronderstelde voordelen voor deze doelgroep? Maar ook mensen met een LVB verdienen een alternatieve behandeling, bijvoorbeeld als EMDR niet goed aanslaat, om behandelingen te kunnen combineren of om cliënten een keuze te kunnen bieden. Ik zie kansen in behandelingen als traumagerichte CGT (TF-CBT), imaginaire exposure en WRITE Junior. Het is belangrijk dat hier meer onderzoek naar gedaan wordt.”

Dat geldt ook voor specifieke groepen binnen de LVB-doelgroep, zoals bijvoorbeeld kinderen en jongeren met een LVB en mensen met een matige verstandelijke beperking. “Er staan nog een hoop items op mijn onderzoekwensenlijst,” zegt Anne “zodat we alle mensen met een verstandelijke beperking een aanbod kunnen bieden waar andere mensen met een PTSS óók toegang tot hebben. Ik hoop ook dat er op korte termijn een groot Randomised Controlled Trial (RCT) naar EMDR wordt gedaan.” Onlangs onderzocht Anne de effectiviteit van intensieve, kortdurende EMDR-behandelingen. De gedachte hierachter is dat mensen sneller van hun klachten af zijn. Bovendien is bekend dat de drop-outcijfers lager zijn bij korte intensieve behandelprogramma’s. Anne: “Bij mensen met een LVB zien we net als bij mensen in de algemene populatie dat zij de therapie vaak niet afmaken (drop-out). Dat is logisch te verklaren: traumabehandeling is pittig en als je een week de tijd hebt om erover te denken, dan stoppen mensen sneller.” De resultaten waren positief, al rees de vraag of het korte en wisselende contact met meerdere behandelaren geen belemmering is voor deze doelgroep. Daar doet Anne nu onderzoek naar. “Om terug te komen op de TS-LVB: daarmee hebben we een mooie basis gelegd voor screening. Nu is het tijd om het behandelaanbod verder aan te scherpen om deze doelgroep goed te kunnen helpen.”