Van het ene op het andere moment zakt Emily* (23) door haar benen en ligt ze schokkend op de grond. Het is het begin van een periode met psychogene niet epileptische aanvallen (PNEA), die soms wel twee uur duren. Twee maanden na de eerste aanval komt ze in een rolstoel terecht en krijgt ze de diagnose functioneel-neurologische symptoomstoornis (FNS).
Mensen met FNS hebben neurologische klachten, zoals uitvalsverschijnselen en spraakproblemen, zonder dat er iets in het brein te zien is. De impact is net zo groot als bij mensen waar wel schade zichtbaar is, zo weet Marleen. Dat geldt ook voor Emily. “Ze woonde bij haar moeder, had een leuke baan en reed paard”, vertelt ze. “Gewoon een heel fijn leven. Dan is het ontzettend heftig als je zomaar uit het niets aanvallen krijgt en in een rolstoel belandt.”
Ten einde raad
Emily wordt doorverwezen naar Marleen. Zij is regiomanager van het expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen, waar momenteel op drie locaties mensen met FNS worden behandeld. “Toen Emily bij mij kwam, kon ze niet lopen en had ze dagelijks die aanvallen van twee uur lang. Ze was hier samen met haar moeder en allebei waren ze echt ten einde raad.” Marleen stelt een behandelplan op: eerst worden de aanvallen aangepakt en daarna de loopproblemen. “Wij geloven in een klachtgerichte benadering. Dat doen wij met CGT en motorische hertraining door middel van hypnose en katalepsie: een techniek om een gevoel van stevigheid in je spieren te bewerkstelligen. Deze methodes zijn nog steeds vernieuwend en innovatief. Met name hypnose heeft een slecht imago. Veel mensen zijn er bang voor. Het is ook een beetje mijn missie, dat we niet meteen aan Rasti Rostelli denken, maar het gaan zien als een hele mooie interventie die echt werkt.”
Ontspanningsoefening
Dat laatste geldt ook voor Emily. De eerste sessie is daarom een laagdrempelige kennismaking met hypnose. “Iemand onder hypnose brengen, noem je ook wel inductie en dat is een proces waarbij je de aandacht langzaam naar binnen richt, naar ontspanning en focus”, vertelt Marleen. “Meestal doen we de inductie door middel van oogfixatie, waarbij we iemand naar een punt op de muur laten staren en vragen wat er met dit punt kan gebeuren (waziger of scherper, groter of kleiner). Als de ogen dan gaan knipperen, doen we ze dicht en zoeken we verdieping en ontspanning. Het is altijd zelfhypnose, dus er gebeurt niets wat jij niet wil en er is geen controleverlies. Je kan het vergelijken met een ontspanningsoefening: je creëert een warm bad en gaat samen naar een fijne plek. Daarmee ontdek je al snel de mate waarin iemand kan ontspannen. Emily kon dat eerst niet goed en zag er als een berg tegenop. Toch lukte het haar. Ik gaf de opdracht mee om het thuis dagelijks vijf tot tien keer zelf te oefenen. Het is een intensief traject.”
De hele behandeling bestaat uit dertien sessies, waarvan de eerste acht gericht op hypnose en de laatste vijf op katalepsie. Tijdens de tweede sessie gaat Marleen met Emily op zoek naar de ‘incompatible response’. “Dat is een reactie die niet overeenkomt met de klacht – een tegenbeweging, eigenlijk. Wij kozen in het geval van Emily voor zwaarte. Onder hypnose probeer je dus de armen ‘zwaarder’ te maken, als tegenreactie op de bewegingen van je armen tijdens een aanval. Als je dat vaak oefent, vijf tot tien keer per dag, kun je uiteindelijk – zonder hypnose – binnen een minuut je armen zwaarder maken en je aanval onder controle houden. Door veelvuldig te oefenen lukt het Emily om in de vierde sessie beide armen zonder trance zwaarder te maken.”
Aanval opwekken
Toen Emily dit onder de knie had, werd in een volgende sessie een aanval opgewekt. “Dat gaat heel gecontroleerd, maar is natuurlijk wel spannend”, vertelt Marleen. “Dit doe je pas als je duidelijk in kaart hebt hoe zo’n aanval zich opbouwt, waar deze begint en hoe die verloopt. Je maakt een ketenanalyse waarmee je stap voor stap de aanval in beeld krijgt. Vervolgens ga je – simpel gezegd – met je aandacht naar de aanval en laat je het toe. Emily kwam heel snel in een aanval terecht, waarna we direct naar de incompatible response gingen. Ze maakte haar benen en armen weer zwaar en binnen vijftien minuten was de aanval voorbij, terwijl deze normaal twee uur duurde.”
Vanaf dat moment veranderde er veel, zo vertelt Marleen. “Ze kreeg steeds minder aanvallen. Bij de negende sessie begonnen we met de katalepsie om te zorgen dat ze niet meer door haar benen zakte. Al na deze eerste keer ging ze voor het eerst staan en zette ze voorzichtig een echte fysieke stap. Dat was een emotioneel moment. Je ziet weer een sprankje hoop omdat iemand weet: dit kan weer goedkomen.”
Lopend de deur uit
Emily is uiteindelijk lopend de deur uitgegaan na de dertiende en laatste sessie. “Het moment dat ze echt weer liep, dat blijft je bij. Die eerste stappen zijn prachtig en moeder en dochter waren tot tranen geroerd. Emily was het vertrouwen in haar lijf helemaal kwijt. Ze kreeg echt haar leven terug en rijdt inmiddels weer paard, is aan het werk en de aanvallen zijn voorbij.” Marleen benadrukt dat haar methode geen wondermiddel is. “Je moet er zelf keihard voor werken, maar ik zie wel dat het werkt. Het is nog geen erkende behandeling en internationaal is er nog geen overeenstemming over. Momenteel werken we aan een groot onderzoek om de effectiviteit aan te tonen, maar ik zie zelf al veertien jaar het bewijs. Je geeft je cliënten zo hun leven terug, dat emotioneert me elke keer weer.”
*Emily is een gefingeerde naam.
Dit artikel kun je terugvinden in het VGCt magazine op pagina 8.
