Vraag en antwoord over… Trauma bij mensen met dementie

Vraag en antwoord over…

door VGCt
16 minuten leestijd

Roepen, hulp weigeren en dwalen: we zien het vaak bij mensen met dementie. Hulpverleners wordt geleerd hoe met dit gedrag om te gaan, het hoort er nou eenmaal bij… Of toch niet? Er zijn sterke aanwijzingen dat dit gedrag niet altijd alleen bij dementie hoort, maar een signaal is van trauma bij de persoon met dementie. Dat betekent dat deze ouderen een stuk beter geholpen kunnen worden dan nu doorgaans het geval is. Demi Havermans is psycholoog in de ouderenzorg en doet onderzoek naar PTSS bij mensen met dementie.

26 jaar en geïnteresseerd in dementie, ben je daarin uniek?  

“Niet helemaal. Steeds meer jonge psychologen kiezen ervoor in de ouderenzorg te werken. Ik denk dat dat te maken heeft met de veranderende rol van de psycholoog. Vroeger bestond het werk veel uit het begeleiden en adviseren van de zorgteams – er waren weinig een-op-een behandelingen. Doordat de psychiatrie in de ouderenzorg toeneemt, is er ook steeds meer direct contact met de cliënt waardoor het werk in grote lijnen steeds meer lijkt op het werk in de ggz. Het leuke aan deze doelgroep vind ik dat niets simpel is. Psychiatrische ouderen vertonen ander gedrag dan jongere mensen met dezelfde psychische stoornis. De standaard DSM-5 gaat bijna nooit op. Het is soms een puzzel om te ontdekken waar gedrag vandaan komt, maar juist dat vind ik leuk. Bovendien is geen dag hetzelfde. Het is heel flexibel werken en gedurende de dag wordt je agenda gevuld. En er is veel vrijheid voor eigen initiatief en inzicht. Een korte periode werkte ik in de ggz, maar ik merkte dat ik mijn enthousiasme begon te verliezen. Dan kwam ik op congressen waar collega’s over de oudere populatie spraken en merkte ik dat mijn enthousiasme meteen weer terugkwam. Toen heb ik gesolliciteerd bij tanteLouise en daar werk ik nog steeds met veel plezier.”  

Hoe ziet je werk als psycholoog eruit?  

“tanteLouise is een ouderenzorgorganisatie met veertien verpleeghuizen, een hospice en een geriatrisch revalidatiecentrum. Deels bestaat het werk uit mediatieve gedragstherapie, dan ben je dus wél met het team bezig. Maar ik heb ook veel te maken met bewoners met een depressie, angst, dwang, trauma en persoonlijkheidsstoornissen. Vaak wordt door de arts naar mij doorverwezen en start ik het behandeltraject. En verder werken we bij tanteLouise op alle afdelingen met gedragsvisites. Dan kom ik samen met een arts en sociaal-psychiatrisch verpleegkundige op de afdeling om gedrag van de bewoners te bespreken met de zorg. Soms stel ik een behandeling voor en als het team akkoord is kan ik de behandeling starten. Kortom: het is veel samenwerken met andere specialisten, heeft ook een adviesfunctie, maar bestaat zeker ook uit behandeltrajecten die zeer veelzijdig kunnen zijn.”  

Welk ‘ander’ gedrag vertonen ouderen?  

“Bij PTSS denken we vaak aan de DSM-5 symptomen, waaronder bijvoorbeeld vermijding. Maar doordat de omgeving verandert – de persoon verhuist naar een verzorgingstehuis – is die vermijding niet altijd meer zichtbaar. Iemand vermeed bijvoorbeeld drukke kruispunten omdat hij ooit een ongeluk heeft gehad. Nu de boodschappen voor hem worden gedaan, hoeft hij feitelijk de straat niet meer op en hoeft hij dus ook niet meer te vermijden. Diezelfde persoon heeft ’s nachts wel nachtmerries of flashbacks. Schrikt hevig of schreeuwt in z’n slaap. Vaak wordt zulk gedrag afgedaan als wanen of hallucinaties die nu eenmaal bij dementie kunnen horen, waar zorgverleners mee om moeten leren gaan. Maar in veel gevallen kan dit duiden op een trauma. En dat betekent dat we deze mensen dus eigenlijk een beetje aan hun lot overlaten als we niet goed kijken naar de mogelijke oorzaken van het gedrag.”  

Waar komen deze inzichten vandaan?  

“Sjacko Sobczak is hoofdonderzoeker van het TRADEonderzoek, waar ik sinds een aantal jaar bij betrokken ben en volgend jaar mijn promotietraject op afrond, en werkt als psychiater bij Mondriaan Ouderen. Ze werd regelmatig betrokken bij casussen waarbij sprake was van wat men ‘probleemgedrag’ of ‘onbegrepen gedrag’ noemt. Ze ontdekte dat in deze situaties regelmatig sprake was van trauma en dat maakte dat ze zich afvroeg: is dit gedrag misschien een symptoom van onderliggend trauma? Dat was de aanleiding voor het TRADE-onderzoek, waarbij we allereerst focusten op de ontwikkeling van een instrument om trauma bij deze doelgroep te diagnosticeren. Omdat in de literatuur nog vrijwel niets over dit onderwerp te vinden is, hebben we gewerkt met een Delphi-studie. Dit is een onderzoeksmethode waarbij een expertpanel wordt gebruikt om tot inzichten te komen. Wij hebben nationaal én internationaal onderzoekers, ervaringsdeskundigen, psychiaters en psychologen geïnterviewd om te komen tot het TRADE-interview.”  

Kunnen cgt’ers en cgw’ers dit TRADE-interview gebruiken?

“Jazeker, daar is het voor bedoeld! Het is wel goed om te noemen dat we nog midden in de validatiefase zitten. Het kan dus zijn dat de vragenlijst nog wordt aangepast. Online is het TRADE-interview te vinden en zodra voortschrijdend inzicht voor wijzigingen zorgt, passen we dat ook daar aan (scan de QR-code om het TRADEinterview te raadplegen, red.). Het TRADE-interview is een semigestructureerd interview dat bestaat uit een anamnese, een heteroanamnese en een observatie. De anamnese betekent dat we aan de cliënt vragen wat hij zelf over zijn klachten kan vertellen. Dat is in deze doelgroep natuurlijk lastig, omdat het cognitieve vermogen vaak beperkt is. Toch hebben we besloten om een anamnese op te nemen in de vragenlijst, want zolang iemand íets kan delen, kan dat wel interessant zijn voor de diagnose. In de heteroanamnese worden dezelfde vragen gesteld, maar dan aan de naasten van de cliënt. Ook dat is lastig, want familieleden en vrienden moeten afgaan op wat zij van de cliënt terugkrijgen. Daarom is vooral de observatie een interessant onderdeel. Daarin vragen we de verzorgenden welke symptomen de afgelopen twee weken aanwezig zijn geweest.”  

Als de DSM-5 niet opgaat, wat dan wel?  

“Het TRADE-interview is wel degelijk gebaseerd op de symptomen uit de DSM-5, maar de criteria die bepalen wanneer wel of geen sprake is van PTSS hebben we losgelaten. Want zoals gezegd; criteria die in de DSM-5 een belangrijke rol spelen, gaan vaak niet op voor mensen met dementie. Wij hebben daarom drie hoofdcriteria geformuleerd. Als een cliënt in de anamnese, de heteroanamnese óf de observatie een van de symptomen uit hoofdcriteria A, B en E heeft, is volgens onze diagnose sprake van PTSS. Bij A – er is sprake van trauma – moet volgens de DSM-5 sprake zijn van een vrij heftig trauma, zoals een plotseling overlijden. Daar zijn wij milder in. Want een partner van negentig die overlijdt, overlijdt niet plotseling, maar kan nog steeds als een groot verlies worden ervaren en wellicht een trauma zijn. Criterium B gaat om nachtmerries, flashbacks of herinneringen: die zien we vaak bij deze doelgroep. En ook criterium E – prikkelbaarheid en schrikachtig zijn – komt veel voor. Criterium C – vermijdingsgedrag – zien we zoals gezegd minder vaak en criterium D – negatieve emoties – hebben we niet opgenomen, omdat we dit bij alle ouderen veel zien, ook als er geen sprake is van dementie of PTSS. Dat zegt dus niet zoveel.”  

Hoe ziet de behandeling eruit?  

“Een eerste pilotstudie naar de effectiviteit van EMDR bij mensen met dementie liet positieve resultaten zien. Het protocol is het uitgangspunt, maar we merken ook dat het bij deze doelgroep vaak niet mogelijk is om die helemaal te volgen. Zo is de cliënt vaak niet in staat om uit te leggen wat precies het trauma is. Naasten kunnen dan een belangrijke rol spelen. Het komt ook voor dat die niet in beeld zijn en dat het trauma dus nooit helemaal boven water komt. Dat hoeft voor de behandeling niet erg te zijn – het gaat om het opbouwen van de spanning. Vaak zit bij de doelgroep de spanning al heel hoog door de aanwezige triggers. Soms is het mogelijk om in te stappen op momenten dat het trauma wordt getriggerd, zoals een deur die hard dichtslaat. Ook de vingerbewegingen werken niet bij iedereen. Daar zijn gelukkig veel alternatieven voor, zoals de trileieren – al werk ik met cliënten met agressief gedrag liever niet met voorwerpen in hun handen. Dan kan met geluiden worden gewerkt. En iemand met loopdrang krijg je niet zittend op een stoel. Pas zette ik voor iemand pionnetjes neer. Die ging daar automatisch omheen lopen en dat had hetzelfde effect. Soms moet je creatief zijn. Ik merk zelf dat het helpt om even te sparren met collega’s. Dan kom je samen tot mooie oplossingen.” 

Kan je een voorbeeld geven van een casus?  

“Een mooi voorbeeld is dat van een 83-jarige vrouw met vasculaire dementie die in een verzorgingstehuis was opgenomen. Ze had zorgweerstand tijdens het wassen met fysieke en verbale agressie, was afhankelijk van anderen en had veel verdriet. Medicatie was al een aantal keer opgehoogd en gewijzigd, maar met onvoldoende effect. Naar aanleiding daarvan werd ik als psycholoog ingeschakeld. Tijdens de gesprekken kwam ik erachter dat er verschillende traumatische ervaringen zijn geweest in haar jeugd. Ze had veel moeite om deze te verwoorden. Met akkoord van mevrouw heb ik contact opgenomen met haar dochter. De dochter kon mij vertellen haar moeder in haar jeugd seksueel misbruikt werd door de vader van mevrouw. Dit gebeurde voornamelijk in de badkamer. De momenten dat mevrouw nu gewassen moest worden door zorgpersoneel waren dus eigenlijk triggers. Samen met het team is er gekeken naar andere benaderingen om de hoeveelheid triggers te verminderen, zoals altijd de deur van de badkamer openlaten. Ook liep het zorgpersoneel vanaf toen niet meer achter haar aan de badkamer in, want dat riep veel angst op. Het TRADE-interview is afgenomen, waarbij duidelijk sprake was van PTSS. Vervolgens is er in afstemming met de dochter en de vrouw gestart met een EMDR-behandeling. Hierbij werd gebruikgemaakt van vingerbewegingen. De sessies waren relatief kort en duurden ieder zo’n twintig minuten. Dat doen we vaker, in verband met de verminderde belastbaarheid. De behandeling had effect en de medicatie kon bijna volledig worden afgebouwd. Sindsdien is er slechts af en toe nog sprake van fysieke of verbale agressie, maar het zorgpersoneel begrijpt nu waar deze reactie vandaan komt. Op die momenten wordt mevrouw even met rust gelaten en zorgen ze voor een veilige omgeving, waarna de spanning vanzelf zakt.”  

Moeten we deze mensen wel lastigvallen met hun trauma?  

“Die hoor ik vaker, van zowel zorgverleners als van naasten. Maar deze mensen hébben al last van hun trauma. Het alternatief is dat we niets doen. Of er wordt naar medicatie gegrepen. Dan vraag ik me af: doen we dat omdat dat het beste is voor de cliënt, of omdat wij ons daar het veiligst bij voelen? Ik zie veel handelingsverlegenheid, omdat nog weinig onderzoek naar EMDR bij deze doelgroep is gedaan en uit angst om de PTSS te verergeren. Maar onze eerste resultaten zijn veelbelovend, dus ik zou zeggen: laten we het gewoon proberen en blijf op je gevoel, kennis en kunde vertrouwen!”  

Wat is nu de belangrijkste volgende stap?  

“We moeten ervoor zorgen dat zorgverleners alert zijn op tekenen die duiden op PTSS. Dan kunnen cliënten beter geholpen worden. Het is best triest, als iemand die de boel bij elkaar schreeuwt omdat hij flashbacks heeft naar een traumatische ervaring, alleen wordt gesust of zelfs genegeerd. Dat is vervelend voor de cliënt zelf, want die voelt zich onveilig en niet gehoord. En voor de zorgverleners is het frustrerend en het kan voor irritatie zorgen omdat het de zorglast verhoogt. Als zij zouden begrijpen waar het gedrag vandaan komt, zouden zij hun cliënt steun en een gevoel van veiligheid kunnen bieden. En doorverwijzen naar een psycholoog. We moeten dus in contact komen met de werkvloer. Dat doen we door te netwerken met organisaties als het CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise dat partner is van zorgprofessionals voor expertise over ernstig probleemgedrag. Momenteel ligt er een artikel van ons bij The International Journal of Older People Nursing. Het zou ook mooi zijn als psychologen zorgverleners scholingen willen geven over dit onderwerp.” 

Maar dan moeten er dus wel geïnteresseerde psychologen zijn. “Inderdaad. Ik zou alle lezers van dit magazine willen uitnodigen: loop een keer mee in de ouderenzorg. Het is écht anders dan je denkt.” Op dit moment worden mensen geïncludeerd voor het valideren van het TRADE-interview. Tegelijkertijd worden meer mensen geïncludeerd voor het toepassen van de EMDR. 

Misschien ook interessant voor jou