In de ban van vermeende lelijkheid
Mensen met Body Dysmorphic Disorder zijn ervan overtuigd dat één of meer lichaamsdelen afstotelijk zijn. Buitenstaanders valt meestal niets op. De lijdensdruk is groot en patiënten zijn doorgaans met niets anders bezig. Gelukkig werkt CGT. De uitdaging is alleen om BDD-patiënten te bereiken, vertellen Nienke Vulink en Rachel Loenen, beiden gespecialiseerd in BDD. “Ze zijn zo overtuigd van hun lelijkheid, dat het niet in hen opkomt dat het probleem psychisch is.”
Rotsvaste overtuiging
Bij Body Dysmorphic Disorder (BDD) is geen sprake van een afwijking. Of er is sprake van zo’n minimale afwijking dat die niet in verhouding staat tot de ernstige walging, angst en schaamte die de patiënt voelt. De persoon in kwestie kijkt continu in de spiegel, doet er uren over om zichzelf op te maken of zoekt geruststelling in zijn contact met anderen. Soms durven patiënten helemaal de straat niet meer op. De dwangmatige handelingen leiden vaak tot preoccupatie. Die zorgt voor een enorme lijdensdruk, vertelt Nienke Vulink. Zij is psychiater op de afdeling Psychiatrie in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en heeft zich gespecialiseerd in BDD. “Hun leven staat in het teken van de obsessie die zij voor hun uiterlijk hebben. En doordat ze ervan overtuigd zijn dat het waar is wat zij ervaren, is het moeilijk om deze patiënten in beeld te krijgen. Ze zijn zich er immers niet van bewust dat wat zij ervaren in werkelijkheid een psychische klacht is.”
Samenwerking met specialisten
Mensen met BDD zoeken eerder hulp bij specialisten van wie zij denken dat die iets aan de lelijkheid kunnen doen, zoals plastisch chirurgen, kaakchirurgen en dermatologen. En dus deed Nienke haar eerste onderzoek op het gebied van BDD in samenwerking met hen. Ze liet patiënten van specialisten een vragenlijst invullen over de DSM-IV- criteria van BDD. De specialisten zelf beoordeelden op een visueel analoge schaal (VAS) de ernst van het ‘defect’. Wanneer aan de DSM-IV-criteria werd voldaan en de specialist had beoordeeld dat er sprake was van een afwezig of minimaal defect, scoorde de patiënt positief voor BDD. Bij maar liefst 10 procent van de patiënten van de kaakchirurg was dit het geval. Voor de dermatologie-patiënten gold een percentage van 8,5 procent en bij de plastisch chirurgie was dat 3 procent. “Dat betekent dat dit de plekken zijn waar we mensen met BDD kunnen opsporen”, vertelt Nienke. Ze richtte samen met een dermatoloog van het Amsterdam UMC een psychodermatologiespreekuur op, waar patiënten met een vermoeden van BDD gezien kunnen worden. Want de problemen houden niet op als er medicijnen zijn voorgeschreven of een ingreep is verricht, vertelt Nienke. “Er zijn bijvoorbeeld BDD-patiënten die steeds terugkomen bij de dermatoloog voor Roaccutane, een geneesmiddel tegen acné dat slechts tijdelijk mag worden gebruikt omdat het allerlei risico’s en bijwerkingen met zich meebrengt. Het is absoluut niet wenselijk dat patiënten dit langer gebruiken.” Toch gebeurt het. En wie een ingreep laat doen voelt zich daarna meestal ook niet beter. Of in ieder geval: niet op de lange termijn. “In de meeste gevallen is de patiënt niet tevreden met het resultaat, verergert de BDD of verplaatst de hyperfocus zich naar een ander lichaamsdeel. Overigens is het lastig om hier harde cijfers aan te verbinden, omdat onderzoek naar dit onderwerp – waarbij je patiënten randomiseert voor ofwel een cosmetische, ofwel een psychiatrische behandeling – ethisch gezien ingewikkeld is.” 1, 2
Oog voor detail
Het is niet helemaal duidelijk wat BDD veroorzaakt, maar de stoornis is complex en wordt waarschijnlijk multifactorieel bepaald. Zo gaat het samen met een genetische kwetsbaarheid; wie een eerstegraads familielid heeft met BDD, heeft acht tot tien keer meer kans om ook klachten te ontwikkelen. Traumatische ervaringen en nare gebeurtenissen spelen eveneens een rol. Denk aan pestgedrag, emotionele verwaarlozing en fysiek of mentaal misbruik. Persoonlijkheidseigenschappen die veel voorkomen in combinatie met BDD zijn perfectionisme, onzekerheid en een laag zelfbeeld. Daarnaast hebben mensen met BDD vaak meer oog voor detail. “Dat geldt dus niet alleen voor hun eigen uiterlijk, maar ook voor heel andere zaken waarbij zij naar de details kijken in plaats van naar het geheel. In hersenscans zien we dat de verwerking van prikkels anders verloopt en dat de hersenstructuren die betrokken zijn bij detailgerichte verwerking van visuele prikkels bij deze mensen actiever zijn dan bij mensen die geen hyperfocus hebben. Dit hebben we gemeten terwijl zij naar plaatjes van gezichten keken; mensen met een hyperfocus bekijken gezichten detailgericht in plaats van holistisch. In de praktijk merken we dat bovengemiddeld veel mensen die binnenkomen voor BDD werken in de mode- of kunstindustrie; in zo’n omgeving is aandacht hebben voor details juist een kwaliteit.” 3, 4, 5
“TIEN PROCENT VAN DE KAAKCHIRURGIEPATIËNTEN HEEFT EIGENLIJK BDD”
Obsessie verminderen
Het heeft geen zin om tegen iemand met BDD te zeggen dat zijn beeld van zichzelf niet klopt. Dat is wel de natuurlijke reactie van naasten. Nienke: “Een reactie als ‘je ziet er prachtig uit’ en ‘ik zie niet waar je je druk om maakt’ kan op de korte termijn voor geruststelling zorgen. Op de lange termijn houdt het de overtuiging in stand. Patiënten voelen zich vaak onbegrepen en zonderen zich af.” In de behandeling wordt daarom niet ingegaan op de directe overtuiging die iemand heeft over zijn uiterlijk (bijvoorbeeld: ‘ik vind mijn neus groot en lelijk’), maar op de aannames die hieruit volgen, vertelt Rachel Loenen. Zij is gz-psycholoog bij het AMC en werkzaam op de afdeling angst- en dwangstoornissen. Ze is een van de behandelaren binnen het CGT-programma voor BDD. “Mensen met BDD denken bijvoorbeeld dat anderen hun neus ook zo waarnemen en deze negatief beoordelen. En denken vervolgens dat als anderen één ding aan hen niet mooi vinden, zij als persoon als geheel, dus op alle fronten, worden afgekeurd. De overtuiging is bijvoorbeeld: als anderen mijn neus niet mooi vinden, dan vinden ze mij lelijk, dan vinden zij mij niet de moeite waard, dan zal ik altijd alleen blijven en nooit een partner krijgen. In cognitieve therapie proberen we deze overtuigingen om te buigen naar meer helpende opvattingen en proberen we het uiterlijk minder belangrijk te maken. We werken aan een eigenwaarde die minder afhankelijk is van het uiterlijk. Zodat patiënten leren: ik bén niet mijn neus.”
CGT bij BDD
Bij het expertisecentrum voor BDD van het Amsterdam UMC begint de behandeling in veel gevallen met medicatie. Patiënten krijgen antidepressiva (SSRI’s) om de ergste klachten te verminderen, waardoor zij bijvoorbeeld weer naar buiten durven en minder geobsedeerd zijn door het lichaamsdeel dat ze lelijk vinden. “Vaak zijn patiënten zo in de ban van hun lelijkheid dat er geen ruimte is voor therapie. De medicatie brengt daar verandering in.” Dat duurt tien tot twaalf weken. Dan volgt een groepsbehandeling van twee dagen per week, die zestien weken duurt. Het doel is om niet-helpende gedragingen – in de spiegel kijken en camoufleren bijvoorbeeld – af te bouwen en de vermijding – zoals niet naar de supermarkt gaan – te doorbreken. De dagbehandeling is gebaseerd op CGT. Begeleide exposure is een belangrijk onderdeel om de vermijding tegen te gaan. Rachel: “We helpen de patiënt met begeleide exposure om de eerste stappen te zetten en om meer zicht te krijgen op veiligheidsgedrag, zoals het vermijden van oogcontact of fel licht. In exposuresessies gaan we vervolgens oefenen om dit gedrag af te bouwen.” Ook dwangmatige handelingen of rituelen worden doorbroken, zodat de patiënt uit de hyperfocus op het lichaamsdeel kan komen. Rachel: “Patiënten zijn vaak uren bezig met in de spiegel kijken, vergelijken, googlen, make-uprituelen en geruststelling vragen. Deze rituelen versterken de hyperfocus en negatieve gedachten. Daarom is het belangrijk om deze af te bouwen met responspreventie en aandachtstraining.”
Motivatie
Een uitdaging is volgens Rachel de motivatie. “Zoals Nienke al aanstipte; patiënten geloven niet dat hun probleem psychisch is, maar denken echt dat er lichamelijk iets mis is.” De hardnekkigheid van die overtuiging verschilt per persoon. Sommige patiënten realiseren zich dat hun overtuiging niet helemaal realistisch is. In dat geval is motivatie meestal niet zo’n probleem. In de meeste gevallen – waarbij de overtuiging hardnekkiger is – is daar meer tijd en aandacht voor nodig. “Middels functieanalyses onderzoeken we of de BDD-rituelen helpend zijn, of dat ze de klachten juist verergeren. Zo onderzoeken we wat het oplevert en kost om continu jezelf in de spiegel te bekijken. Mensen komen dan vaak tot het inzicht dat dat op lange termijn de hyperfocus, negatieve gedachtes en negatieve gevoelens versterkt. Het lukt helaas niet iedereen om dat inzicht te krijgen.” Gelukkig hoeft voor een geslaagde behandeling de persoon in kwestie ook niet helemaal overtuigd te zijn dat die gaat helpen.
“Maar hij moet het wél aan willen gaan”, zegt Rachel. “Diegene heeft vaak alles al geprobeerd. Dan daag ik hem uit om – ook al gelooft hij misschien niet dat het werkt – zestien weken het experiment aan te gaan. We spreken met de patiënt af dat hij in die periode geen ingrepen of cosmetische behandelingen mag ondergaan.” Rachel merkt dat werken in groepsverband een positief effect heeft. “Hoewel er nog geen onderzoek naar is gedaan, merk ik zelf dat de erkenning die ze in de groep krijgen helpt bij de motivatie. Vaak ontmoeten zij in onze behandelsetting voor het eerst iemand anders met BDD-klachten. Ze voelen herkenning bij elkaar. Dat maakt het makkelijker om BDD en de patronen waarin ze vastzitten te begrijpen, samen oefeningen aan te gaan en moeilijke exposuresessies te doen.”
“ALS JE CGT GOED IN DE VINGERS HEBT, IS WERKEN MET MENSEN MET BDD HEEL DANKBAAR”
Onbekend fenoneem
Helaas krijgt niet iedereen de juiste hulp, simpelweg omdat mensen niet weten dat ze aan BDD lijden. Nienke: “Patiënten zijn vaak uitgeput als wij ze ontmoeten en soms zelfs suïcidaal. Dat er maar weinig bekendheid is rond BDD helpt ook niet mee. In de media wordt weinig aandacht besteed aan BDD en ook niet alle dermatologen, cosmetisch artsen en andere specialisten herkennen BDD.” De laatste jaren komt er echter iets meer bekend-heid rond de aandoening. Nienke noemt het voorbeeld van een 75-jarige patiënt die al tientallen jaren rondloopt met klachten en onlangs bij haar aanklopte. “Het komt bijna niet voor dat mensen met BDD zelf de diagnose stellen. Deze man van 75 was een uitzondering. Toen hij 20 was kreeg hij klachten en die werden steeds ernstiger. Hoewel de klachten daarna stabiliseerden, bleven ze wel aanwezig. Op 75-jarige leeftijd lukte het hem om te reflecteren. Hij las over BDD en ontdekte dat dat is wat hij heeft. Dat zorgde natuurlijk voor een enorm gevoel van erkenning.”
Meer erkenning nodig
Meer erkenning in de maatschappij is nodig, vinden Nienke en Rachel. Nienke: “Maar weinig mensen hebben gehoord van BDD of ze zien het als een aandoening die typisch is voor deze tijd. En dat terwijl Enrico Morselli, een Italiaanse arts en hoogleraar, er al in 1891 over schreef. De risico’s worden met de komst van sociale media wel groter, omdat iedereen zichzelf met de perfecte plaatjes van anderen vergelijkt.” Rachel haalt aan dat het gewenst is dat meer behandelaren zich bezighouden met BDD. “BDD kan complex zijn, maar als je CGT goed in de vingers hebt is deze doelgroep ook heel dankbaar. Dat lijkt niet altijd zo, omdat effect soms wat langer op zich laat wachten dan in een reguliere CGT-behandeling. Uit recent Amerikaans onderzoek6 is gebleken dat voor de meerderheid van de patiënten elf sessies nodig zijn voor een initiële respons op therapie (afname van dertig procent of meer), en dat behandeling vaak 21 of meer sessies vraagt.” Desgevraagd twijfelt Nienke of een specialisme in BDD noodzakelijk is. “Eigenlijk is het dat wel. Het is complex. Dus behandelingen zou ik zeker in de tweede lijn houden en goede scholing is ook gewenst.”
Toekomst
Nieuw onderzoek is in volle gang. Zo wordt in het AMC onderzocht of ImRes (stand-alone of in combinatie) effectief is. Hierbij worden de behandelingen gericht op vroege ervaringen die gezorgd hebben voor bepaalde overtuigingen bij patiënten, die onderliggend lijken aan de BDD. Deze vroege ervaringen kunnen bijvoorbeeld pestervaringen zijn die hebben gezorgd voor de overtuiging om anders, lelijk of niet goed genoeg te zijn. Tot slot houdt Nienke zich bezig met onderzoek naar rTMS, waarbij een magnetische spoel op de cortex wordt gezet. “We hebben dit nu bij zes patiënten onderzocht. Drie weken zitten zij vijf keer per week een half uur in onze stoel. Bij vier van hen verminderden de BDD-klachten aanzienlijk. We doen nu een grotere RCT waarin we naar de effectiviteit van rTMS kijken. Mogelijk zal de combinatie van rTMS met CGT nog betere resultaten opleveren.”
Bronnen:
1. Vulink, N. C. C., Rosenberg, A., Plooij, J. M., Koole, R., Bergé, S. J., & Denys, D. (2008). Body dysmorphic disorder screening in maxillofacial outpatients presenting for orthognathic surgery. International journal of oral and maxillofacial surgery, 37(11), 985-991.
2. Vulink, N. C., Sigurdsson, V., Kon, M., Bruijnzeel-Koomen, C. A., Westenberg, H.G., & Denys, D. (2006). Body dysmorphic disorder in 3-8% of patients in outpatient dermatology and plastic surgery clinics. Nederlands tijd-schrift voor geneeskunde, 150(2), 97-100.
3. Longobardi, C., Badenes-Ribera, L., & Fabris, M. A. (2022). Adverse childhood experiences and body dysmorphic symptoms: A meta- analysis. Body image, 40, 267-284. Longobardi, C., Badenes-Ribera, L., & Fabris, M. A. (2022). Adverse childhood experiences and body dysmorphic symptoms: A meta-analysis. Body image, 40, 267-284.
4. Feusner, J. D., Neziroglu, F., Wilhelm, S., Mancusi, L., & Bohon, C. (2010). What causes BDD: Research findings and a proposed model. Psychiatric annals, 40(7), 349-355.
5. Hong, Kevin, Vera Nezgovorova, and Eric Hollander. “New perspectives in the treatment of body dysmorphic disorder.” F1000Research 7 (2018).
6. Hoeppner, S. S., Hall, M. D., Hiranandani, M., Greenberg, J. L., Wilhelm, S., & Phillips, K. A. (2023). Time to Response in Therapy for Body Dys-morphic Disorder: A Comparison of Cognitive Behavioral Therapy and Supportive Psychotherapy. Behavior Therapy.
