Er is beperkte literatuur over CGT bij een lichtverstandelijke beperking (LVB). Gina Hofman, gedragswetenschapper bij een polikliniek van een zorginstelling en gespecialiseerd in patiënten met een LVB: “De tendens is dat CGT voor deze doelgroep te hoog gegrepen is.” Met haar N=1 over een patiënt met een LVB, ASS en angstproblematiek wil Gina laten zien dat het tegendeel waar is en hoopt ze andere cgt’ers te inspireren om ook hún bevindingen te delen. “We kunnen van elkaar leren.”
Gina: “Omdat problematiek bij mensen met een LVB vaak meervoudig en complex is, wordt doorgaans niet aan CGT gedacht. Klachten van de ene persoon komen nooit helemaal overeen met de klachten van de andere persoon, waardoor ook de behandelingen uiteenlopen. In RCT’s naar de effectiviteit van behandelingen worden mensen met een LVB daarom vaak uitgesloten. RCT’s naar specifiek deze doelgroep zijn bovendien niet altijd haalbaar, omdat het lastig is om aan een deelnemerspool te komen. Een N=1 biedt een mooi alternatief.”
Specifieke angst
Gina startte daarom samen met haar collega Roel Kooijmans (kind- en jeugdpsycholoog en onderzoeker) een N=1-onderzoek naar een jongen met een LVB en ASS, waarbij de exposure-interventie werd toegepast tegen specifieke angstklachten. Momenteel zijn ze bezig met de publicatie. De jongen – laten we hem Jan noemen – had een puberleeftijd, maar emotioneel en cognitief gezien was hij vele malen jonger. Zijn kinderlijke angsten waren daardoor nooit helemaal overgegaan, wat ten koste ging van zijn welzijn.
Bang voor het donker
De zorginstelling waar Jan was opgenomen heeft meerdere behandelgroepen waar jeugdigen verblijven. Gina werkt niet bij de groep, maar in de polikliniek van de zorginstelling en maakte via die weg kennis met Jan. Ze vertelt over de start van de behandeling. “Ik maakte eerst kennis met het systeem. Ik leerde zijn ouders kennen, de groep en zijn persoonlijk begeleider. Vervolgens ben ik gaan observeren om informatie in te winnen. We maakten een analyse volgens het ABC-model en hebben de uitkomsten samengebracht in een holistische theorie.” Gina geeft aan dat de angstklachten in eerste instantie vrij breed geformuleerd waren. “Hij was bang als hij alleen de trap moest oplopen of als hij alleen thuisbleef. De link met het donker werd toen nog niet gelegd.” Door de ABC-analyse en door Jan de angstmomenten te laten registreren, ontdekten Gina en Jan dat donkere ruimtes een terugkerend aspect vormden. “Hij was bijvoorbeeld niet bang als hij in de groep de trap moest oplopen: daar was het niet donker.”
Exposure
Deze conclusie – alleen zijn in het donker zorgde voor de angst – bood aanknopingspunten voor de behandeling. Gina: “We startten met psycho-educatie over wat normale en overdreven angsten zijn, wat vermijding is en hoe vermijding de angst in stand houdt. Door de uitleg kort en visueel te maken, sloot de informatie aan op het niveau van Jan.” Samen maakten Gina en Jan een lijst met situaties waarin Jan bang was. Jan vond bijvoorbeeld de zolder bij zijn vader spannend. En de slaapkamer van Jan kon helemaal donker worden gemaakt. Verwachtingen werden uitgesproken; Jan verwachtte dat er in het donker iets engs tevoorschijn zou komen en gaf die verwachting een negen op een schaal van tien.
Inhibitoir leren
“We zijn tot in den treuren gaan oefenen,” vertelt Gina. Daarbij speelde het netwerk van Jan een belangrijke rol. “De groepsbehandelaren en de ouders van Jan hebben ook veel met hem geoefend. Om maar zo vaak mogelijk te laten zien dat zijn verwachting niet uitkwam.” Deze inhibitoire manier van leren werkte voor Jan heel goed. Zijn positieve associaties met het donker werden sterker dan de negatieve, totdat de verwachting veranderde in ‘er gebeurt toch niets.’ Na acht weken gaf Jan de verwachting dat er iets engs tevoorschijn zou komen in het donker een nul. Gina: “De ontwikkelingsleeftijd van Jan is nog steeds jong, wat maakt dat hij nog steeds gevoelig is voor bepaalde angsten. Met deze behandeling heeft hij wel een tool gekregen die hij kan gebruiken als hij zich angstig voelt. We hebben een anti-angstcontract ondertekend waarin staat dat hij in situaties die hem angstig maken, zichzelf blijft uitdagen en deze situaties niet uit de weg gaat. En ook zijn netwerk is op de hoogte: ouders en begeleider weten hoe zij Jan moeten ondersteunen als hij een lastig moment heeft.”
Geen doorsnee cliënt
Dit alles klinkt simpel. Ergens is het dat volgens Gina ook en dat is precies wat we van deze N=1 kunnen leren. “Het is natuurlijk waar dat Jan geen doorsnee cliënt is. Er is sprake van een LVB, autisme en angstklachten. Bovendien is Jan voor meer dan alleen zijn angstklachten in behandeling. Met mijn N=1 wil ik duidelijk maken dat deze meervoudige complexe problematiek ons niet moet afschrikken, want ook bij deze cliënt werkten de gedragstherapeutische principes zoals exposure. De vraag aan mij was om met de angstklachten aan de slag te gaan, dus dat is wat ik heb gedaan. Ik had allerlei zijsprongen kunnen maken en dat heb ik bewust niet gedaan – ik heb vastgehouden aan het oorspronkelijke plan. Ik ben bij exposure gebleven, afgestemd op zijn niveau. Dat was de kracht van deze behandeling.”
Samen met het netwerk
Een ander pluspunt van de behandeling was volgens Gina de samenwerking met het netwerk. “Ik heb proactief contact gezocht met de groep en de ouders. Onze polikliniek bevindt zich naast de woning van Jan en dat maakte het makkelijk om even langs te gaan en een praatje te maken met zijn begeleiders.” Aan die samenwerking is ook een uitdaging verbonden. Groepsbegeleiders hebben het druk. “Oefenen schoot er soms bij in. Na de behandeling kwam ik tot het besef dat ikzelf gemotiveerd raakte doordat de metingen verbetering lieten zien. Ik realiseerde me dat ik het netwerk van Jan daar te weinig bij betrokken heb. Als ik hen meer had meegenomen in de sprongen die Jan maakte, waren zij wellicht meer gemotiveerd geweest om de oefeningen te doen.”
Autisme soms helpend
Gina vervolgt: “Dit traject was ontzettend leerzaam. Niet alleen heb ik geleerd hoe belangrijk een netwerk is – ook heeft dit traject me laten zien dat het loont om tijd te investeren in de therapeutische relatie en om mijn taal op Jan aan te passen. Daardoor verliep het contact natuurlijk en dat heeft Jan geholpen. Hij liet me ook inzien dat een ogenschijnlijke zwakte ook een kracht kan zijn in de behandeling. Zijn cognitieve inflexibliteit zorgde er juist voor dat deze behandeling goed aansloot. Jans mantra werd: ‘Als er deze keer niets engs gebeurt in het donker, dan gebeurt dat de volgende keer ook niet’. We spraken steeds dezelfde taal en gebruikten steeds dezelfde woorden en zinnen. Dit sloot aan op zijn zwart-wit manier. Zijn autisme bleek in dit geval helpend te zijn.”
Pleidooi voor meer onderzoek
“Deze conclusies zullen niet voor iedereen met een LVB gelden”, besluit Gina. “Daar is onze doelgroep te divers voor. Dus wie mijn N=1 leest en wie de uitkomsten wil gebruiken voor een behandeling, zal zeker aandacht moeten hebben voor de vraag: in hoeverre komt het profiel van mijn cliënt overeen met dat van Jan? Wel denk ik dat we veel van elkaar kunnen leren als we onze bevindingen vaker meetbaar maken. Voormetingen doen, gedetailleerd uiteenzetten welke interventies je hebt toegepast in welke situaties en met nametingen aantonen wat daar de effecten van waren. CGT is altijd maatwerk, met name voor mensen met een LVB. Het is mooi als we elkaar meer handvatten bieden om de juiste, onderbouwde, keuzes te maken.”
