Dit artikel, dat ook is verschenen in VGCt magazine 3-2023, gaat over onderzoek naar CGT-behandeling van mensen die langdurig vermoeidheidsklachten houden nadat ze COVID-19 (corona) hebben gehad. Hier schrijven we dat “gedrag en opvattingen ervoor zorgen dat een deel niet herstelt.” Een bijzonder ongelukkige formulering, omdat dit de indruk kan wekken dat patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor het aanhouden van hun klachten. We willen onze excuses aanbieden aan de mensen met post-COVID, hun naasten en andere betrokkenen die we hiermee gekwetst hebben. Lees hier het volledige nieuwsbericht van 14 februari 2024.
CGT werkt bij vermoeidheid door COVID-19
Iedereen herinnert zich de onzekerheid aan het begin van de coronapandemie. Beangstigende beelden uit China en later Italië, en onbekendheid over de gevaren maakten dat iedereen zich bezighield met de kortetermijngevolgen en -oplossingen van COVID-19. In diezelfde periode voorspelden Hans Knoop en zijn collega’s al een probleem voor de langere termijn. Namelijk dat er patiënten zouden zijn die last zouden houden van vermoeidheidsklachten. Ze startten een onderzoek naar CGT-behandeling van de groep die we nu kennen als longcovidpatiënten. Onlangs publiceerden Hans en collega’s de resultaten; bij zestig procent van de patiënten werkt CGT bij langdurige vermoeidheid na COVID-19.
Hans Knoop is als hoogleraar medische psychologie verbonden aan het Amsterdam UMC. De laatste jaren verdiepte hij zich samen met anderen in hoe acute vermoeidheid na infecties chronisch wordt. Bijvoorbeeld bij Q-koorts – waarvan in Nederland tussen 2007 en 2011 een uitbraak was – maar diezelfde soort chronische vermoeidheid kan ook optreden na de ziekte van Pfeiffer. Hans legt uit dat in de acute fase van een infectie vrijwel iedereen moe is. “Als het virus of de bacterie die de infectie veroorzaakt opgeruimd is, zou het lichaam in de regel weer moeten herstellen. Maar dat gebeurt dus niet altijd. Het herstel na een infectie kan soms met CGT alsnog op gang gebracht worden. We startten destijds met een onderzoek bij patiënten die ernstig moe bleven na Q-koorts. Een groep kreeg CGT, een groep kreeg antibiotica en een derde groep kreeg een placebo. CGT werkte het beste, al merkten we dat de vermoeidheid op termijn vaak weer terugkwam.”
Analyse
De resultaten van het onderzoek naar CGT bij chronische vermoeidheid na COVID-19 zijn beter, ook op de lange termijn; patiënten hebben langer profijt van de therapie. Tanja Kuut is klinisch psycholoog en onderzoeker en promoveert binnenkort aan het Amsterdam UMC, op het onderwerp chronische vermoeidheid na COVID-19. Ze vertelt dat de behandeling begint met een uitgebreide analyse van het probleem. “De infectie is de trigger van de ernstige vermoeidheid. We denken dat gedrag en opvattingen er vervolgens voor zorgen dat een deel van de patiënten niet herstelt. En dat het aanpassen van dat gedrag en die opvattingen dus kan bijdragen aan herstel.” Daarom wordt eerst in kaart gebracht welke gedragingen en cognities een rol spelen bij het uitblijven van het herstel van de vermoeidheid. Patiënten vullen vragenlijsten in over de klachten en over hun opvattingen met betrekking tot de vermoeidheid. Ook dragen ze twee weken een beweegmeter en registeren ze hun slaap.
“WE DENKEN DAT GEDRAG EN OPVATTINGEN ERVOOR ZORGEN DAT EEN DEEL NIET HERSTELT”
Bewegen en slaap
Tanja en haar collega’s stemmen de CGT af op de in kaart gebrachte gedragingen en cognities van de individuele patiënt. “Als we naar de uitkomsten van de beweegmeter kijken, zien we bijvoorbeeld dat sommige mensen perioden van extreem actief zijn afwisselen met perioden van inactiviteit. Zo’n patroon hangt vaak samen met de overtuiging dat actief zijn goed of gezond voor hen is. Deze mensen proberen hun oude beweegpatroon te hanteren en gaan daarin soms te ver, waardoor ze vermoeid raken en daardoor juist weer niet actief zijn. Anderzijds zijn er mensen die in reactie op de moeheid telkens rust nemen in de hoop dat de moeheid hierdoor afneemt. Dat resulteert in een vicieuze cirkel van moeheid en inactiviteit.” In beide gevallen wordt ingezet op de gedachte die de patiënt heeft – bewegen is wel/niet goed voor me – en leert de patiënt actief te zijn in een mate die voor hem of haar gezond is. “De wisselend actieve patiënten helpen we activiteiten te doseren. De patiënten die alle activiteit vermijden, helpen we stapje voor stapje actiever te worden.” Als blijkt dat het slaap-waakritme verstoord is, wordt ingezet op slaaphygiëne. “We adviseren patiënten bijvoorbeeld om niet overdag te slapen.”
Keuzemodules
Beweging en slaap komen in elke behandeling terug. Daarnaast zijn er modules die behandelaren alleen inzetten als daar behoefte aan is. Hans: “Aan het begin van de pandemie zagen we bijvoorbeeld dat veel patiënten zich grote zorgen maakten over herbesmetting en veel piekerden. Angst kan herstel belemmeren. In dat geval kan worden ingezet op de verwerking van de acute fase.” Met de ‘acute fase’ bedoelt Hans de fase waarin de COVID-besmetting en de bijbehorende ziekte plaatsvond. Een andere module gaat over de sociale context, bijvoorbeeld als de patiënt onbegrip of een gebrek aan steun van z’n omgeving ervaart. En dan is er nog de module waarin patiënten met pijnklachten leren om met die pijn om te gaan.
“AAN DE BEWEEGMETER ZAGEN WE DAT MENSEN PERIODEN VAN EXTREEM ACTIEF ZIJN AFWISSELDEN MET PERIODEN VAN INACTIVITEIT”
Betere behandelaars
De resultaten liegen er niet om. Zo’n zestig procent van de patiënten is na de CGT-behandeling niet langer ernstig moe. Ook concentratieproblemen nemen af, waardoor de kwaliteit van leven verbetert. “Een deel van de mensen kan weer aan het werk en zegt zowel sociaal als fysiek beter te functioneren.” Anders dan in het onderzoek naar vermoeidheid bij Q-koorts, blijft die ernstige vermoeidheid ook op lange termijn weg. Hans denkt dat dat misschien komt doordat de klachtenduur van patiënten in het COVID-19-onderzoek aanmerkelijk korter was dan bij patiënten in het Q-koortsonderzoek. Ze zijn er eerder bij. Hans: “Mogelijk zijn de klachten daardoor makkelijker te veranderen.” Een andere verklaring is dat de behandelaren meer ervaring hebben opgedaan met het geven van de therapie. “We gebruiken een soortgelijke CGT als bij het Q-koortsonderzoek. Op inhoud verschilt er natuurlijk wel het een en ander; met de CGT-behandeling bij chronische vermoeidheid na COVID-19 zetten we in op elementen die specifiek voor de COVID-pandemie gelden, zoals de bijkomende onzekerheid en angst. Een ander verschil is dat – omwille van de anderhalve meter afstand – de behandeling gedeeltelijk digitaal plaatsvond. Ook is het mooi om te zien dat huisartsen nu regelmatig verwijzen naar CGT bij vermoeidheid na COVID.”
“UNIEK DAT JE GROTE GROEPEN MENSEN NA EEN INFECTIEZIEKTE VANAF HET BEGIN KUNT VOLGEN”
Een van de eersten
Gevraagd hoe hun onderzoek zich verhoudt tot andere onderzoeken over dit onderwerp, is het antwoord van Hans en Tanja kort. “Er ís nog niet veel onderzoek gepubliceerd”, zegt Hans. Hij kan één onderzoek noemen waaruit blijkt dat lichamelijke training een positief effect heeft op de chronische vermoeidheid na COVID-19. Verder is het meeste onderzoek nog in volle gang. “Het is uniek dat wij zo vroeg met ons onderzoek begonnen”, licht hij toe. “Er waren nog amper patiënten die ernstig moe bleven na COVID-19; we zaten midden in de beginfase van de pandemie. Door ons eerdere onderzoek konden wij die voorspelling doen en daarop inspelen nog voordat het een probleem werd. We kregen vrij snel goedkeuring van ZonMw en waren daardoor een van de eersten die resultaten konden publiceren. De komende tijd verwacht ik dat er meer onderzoeksresultaten zullen volgen, want er wordt veel meer onderzoek naar dit onderwerp verricht. Het is uniek dat je grote groepen mensen na een infectieziekte vanaf het begin kunt volgen om te kijken hoe het komt dat mensen klachten houden en wat je daaraan kan doen.”
Vervolgonderzoek
Wat we verder weten is dat vrouwen een grotere kans op chronische vermoeidheid hebben na COVID-19 dan mannen. Ook de ernst van de klachten in de acute fase is van belang. De kans op langdurige vermoeidheid is groter als de klachten tijdens de besmetting zo ernstig waren dat bijvoorbeeld ziekenhuisopname of beademing noodzakelijk was. “Waardoor dat komt, weten we niet. Wat we ook niet weten, is waarom veertig procent van de patiënten niet op de CGT-behandeling reageert. Het antwoord op deze vraag is belangrijk, want dan kunnen we de behandeling alleen beginnen bij mensen van wie we weten dat ze daar baat bij hebben. En met die kennis kunnen we hopelijk een behandeling ontwikkelen die wél werkt bij de groep die nu nog niet reageert op de CGT-behandeling.” Tanja en Hans zouden graag vervolgonderzoek doen naar de relatie tussen vermoeidheid, CGT en lichamelijke processen: is er fysiologisch gezien een verschil tussen mensen die wel of niet chronisch vermoeid worden na een besmetting? “Ik ben ook heel benieuwd wat er gebeurt in het brein van mensen die dankzij CGT niet langer ernstig vermoeid zijn. Met andere woorden: op welke fysiologische processen heeft CGT effect? Als we het mechanisme wat daaronder ligt leren kennen, kunnen we behandelingen mogelijk gerichter inzetten.”
Trainingsprogramma
Toekomstmuziek, maar dát CGT helpt bij een deel van de mensen die ernstig moe blijft na COVID-19 is bewezen. Nu is het wat Hans en Tanja betreft tijd om de behandeling op grotere schaal aan te bieden. Daarvoor zijn trainingen voor cgt’ers nodig. Momenteel worden gesprekken gevoerd over subsidiemogelijkheden om een trainingsprogramma te ontwikkelen. “Hopelijk kunnen we snel van start, want hoe eerder patiënten geholpen worden, hoe beter”, aldus Tanja.
