De diagnose ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) bestaat tien jaar. Een mooi moment om de balans op te maken; hoe staat het ervoor en wat heeft deze nieuwe diagnose gebracht? Renate Neimeijer en Leonie van Ginkel – beiden werkzaam bij Accare, kennislijn voedingsstoornissen, eetstoornissen en obesitas – beantwoorden een aantal prangende vragen over deze eetstoornis.
Een opfrisser; wat ís ARFID ook alweer?
Renate: “ARFID is een eetstoornis die kan leiden tot ernstig ondergewicht, een tekort aan belangrijke voedingsstoffen of duidelijke psychosociale problemen. Ook kan iemand afhankelijk zijn van sondevoeding of van andere medische bijvoeding. Een van deze kenmerken moet aanwezig zijn om ARFID te classificeren. Dus het kan ook voorkomen dat iemand een gezond gewicht heeft, of zelfs overgewicht. Dat het iemand bijvoorbeeld alleen maar lukt om knapperige, gefrituurde dingen te eten en hij daardoor niet mee kan doen aan veel sociale activiteiten. Het is een hele heterogene groep mensen, ook wat betreft leeftijd: van jong tot oud.”
Leonie: “We zien drie verschillende subtypes. Sensorisch gevoelige kinderen vormen naar mijn idee de meest voorkomende groep. Het zijn kinderen bij wie we regelmatig ook een autismespectrumstoornis zien. Ze zijn heel gevoelig voor de smaak en textuur van eten. Het zijn ongelooflijke fijnproevers; ze proeven bijvoorbeeld het verschil tussen een kipburger van Albert Heijn en van Jumbo, of ze merken een kleine wijziging in de receptuur direct op. Het tweede subtype betreft mensen die bang zijn voor negatieve gevolgen van eten. Vaak hebben zij nare ervaringen gehad, zoals een operatie in het mondgebied of sondevoeding. Een ander voorbeeld zijn kinderen die zich verslikt hebben en het gevoel hadden te gaan stikken. Zij durven geen eten meer te nemen waar je goed op moet kauwen voor je het doorslikt. De derde groep bestaat uit kinderen, jongeren en volwassenen die voor eten weinig belangstelling hebben. Bijvoorbeeld kinderen die zo opgaan in hun spel, dat ze helemaal vergeten dat er ook nog gegeten moet worden.”
Renate: “Die laatsten voelen niet dat ze honger hebben. En áls ze iets eten, zijn ze snel verzadigd. Ze eten veel te weinig en komen vaak in een vicieuze cirkel terecht. Het lichaam raakt eraan gewend dat je weinig eet. De maag wordt kleiner, de spijsvertering trager. De balans tussen honger en verzadiging raakt verstoord. Je ziet het ook regelmatig bij kinderen met ADHD en autisme. De informatieverwerking van wat er in het lijf gebeurt verloopt anders. Bovendien is er bij ADHD sprake van veel afleiding en hyperactiviteit!”
Leonie: “Het begint met een kind dat heel selectief en beperkt eet. De omgeving kan het daarna onbedoeld in stand houden. Ouders zijn vaak bezorgd en gaan erin mee. ‘Dan eten we maar elke avond gebakken aardappels, want dat wordt wél gegeten’. Heel begrijpelijk dat ouders daarvoor kiezen, maar zo beland je wel in een vicieuze cirkel.”
Wanneer stel je de diagnose ARFID?
Renate: “Slechts één van de genoemde kenmerken hoeft aanwezig te zijn om ARFID te classificeren. Het is belangrijk om te noemen dat het gedrag zich wel echt moet onderscheiden van normaal selectief eetgedrag, wat ook vaak onderdeel is van de ontwikkeling van kinderen. Zeker tussen de twee en zes jaar laten die vaak selectief eetgedrag zien. Dat is niet direct reden tot zorg. Pas wanneer het tot grote belemmeringen in het dagelijks leven leidt of gevolgen heeft voor de lichamelijke gezondheid, is er mogelijk sprake van ARFID.”
Wat triggert deze aandoening? Is er sprake van angst?
Renate: “Omdat het zo’n brede groep is, kunnen we dat niet precies zeggen. Vaak spelen er veel verschillende factoren mee. Het gaat zowel om factoren die aangeboren zijn als om leerervaringen. Sensorische gevoeligheid is bijvoorbeeld in aanleg al aanwezig. Kinderen verschillen in temperament en gevoeligheid voor prikkels die via de zintuigen binnenkomen. De één staat open voor nieuwe ervaringen, een ander is angstiger en meer rigide. Daarnaast hebben negatieve ervaringen invloed, zelfs uit de vroege kindertijd. Denk aan verslikken, reflux, sondevoeding en allergieën. Op een gegeven moment is eten geen fijn moment meer en ontstaat er strijd en spanning aan tafel. Kinderen gaan eten dan het liefst uit de weg. Zo bouwen ze een achterstand op in het opdoen van smaakervaringen en wordt het heel lastig om die stap alsnog te zetten. Zeker als je al wat angstig bent aangelegd.”
Treft ARFID ook mensen op oudere leeftijd?
Leonie: “Vaak ontstaat het al in de kindertijd. Als daar niets mee gebeurt, kan het blijven bestaan. Maar op het moment dat mensen zelf kinderen krijgen, willen ze er meestal wel vanaf. Ze willen dat hun kind een gezond eetpatroon ontwikkelt. Je ziet ze schrikken als je zegt dat ze het goede voorbeeld moeten geven. Pas dan wordt écht de eerste stap gezet.”
Is er een relatie met andere eetstoornissen?
Renate: “In de DSM-5 werd uitgesloten dat sprake kon zijn van zowel anorexia als ARFID. Beide stoornissen gaan over eten. Maar bij anorexia en boulimia speelt de angst voor gewichtstoename en lichaamsbeeldproblematiek. Dat zie je bij ARFID juist niet.”
Leonie: “In de praktijk zie je weleens dat ARFID overgaat in anorexia, of dat het naast elkaar bestaat. In de DSM- 5-TR staat deze uitzondering dan ook niet meer expliciet omschreven. Ik zie ook overlap met obesitas. We zien kinderen die beperkt eten en alleen ongezond eten, wat tot ernstig overgewicht kan leiden. Iemand eet dan bijvoorbeeld alleen maar hamburgers of saucijzenbroodjes. Hier ontstaan ook grote tekorten.”
Hoe betrek je ouders of verzorgers bij de behandeling?
Leonie: “Het is belangrijk om ouders bij de diagnostiek te betrekken. Daarvoor nemen we een PARDI af, een semigestructureerd interview, waarin we ARFID kunnen vaststellen en zien van welk subtype er sprake is. Vervolgens stellen we een probleemsamenhang op en maken we functie- en betekenisanalyses. Het gaat niet alleen over het kind, maar ook over de omgeving en opvoedstijl. In de behandeling doen we vaak exposure met het kind. De ouders nemen we daar langzaam in mee, zij gaan na een aantal succeservaringen ook met hun kind oefenen. Zij leren hoe ze het leuker kunnen maken, in plaats van er gespannen en soms zelfs straffend mee om te gaan.”
Anders wordt elke maaltijd een gevecht?
Leonie: “Precies, dat zien we vaak. Terwijl je wilt voorkomen dat er gedreigd of gedwongen wordt. Er zijn wel grenzen nodig over wat de eetmomenten zijn en wat er gegeten wordt. Maar het kind heeft zelf ook controle nodig. Bijvoorbeeld over de hoeveelheid. Probeer te focussen op een positieve maaltijdsituatie en betrek het kind bij het bereiden van het eten. Dat het weet hoe het eten eruitziet, ruikt en voelt. Betrek het kind ook bij de boodschappen. Of maak een tuintje, zodat ze kunnen zien hoe het groeit. Dan voelen ze zich er meer bij betrokken in plaats van dat ze eten associëren met eng. Van voedsel kan je ook genieten en eten kan gezellig zijn. Zo proberen we de associaties wat te veranderen.”
Aanleiding voor dit artikel is het tienjarig bestaan van de naam ARFID. Uiteraard bestaat de stoornis al veel langer. Valt er na tien jaar al wel wat te vieren?
Renate: “Het is weliswaar geen nieuw probleem, maar ouders zien nu sneller dat ze niet de enigen zijn. Huis- en kinderartsen kunnen gerichter doorverwijzen, ze weten beter waar de kinderen die ze zien, geholpen kunnen worden. Wat er verder te vieren valt, en waar we de komende jaren ook echt nog mee doorgaan, is het gerichter opleiden van behandelaren om ARFID te diagnosticeren en behandelen. Zo is er een gratis e-learning over de PARDI beschikbaar, die behandelaren bekend maakt met het instrument. Dat is belangrijk, want zorgvuldige diagnostiek ligt ten grondslag aan een goede behandeling. Verder bieden we vanuit het Child Study Center van Accare ook een training voor behandelaren aan over ARFID en één over obesitas, zodat kennis steeds verder verspreid wordt. Ook verschijnt volgend jaar een boek, geschreven door mijn collega’s en mij, over diagnostiek en behandeling van ARFID.”
Heeft de naam ARFID nog meer opgeleverd?
Renate: “De naam leidt tot gerichter onderzoek. We kunnen beter bekijken hoe de groep met ARFID eruitziet: wat zijn de kenmerken, hoe vaak komt het voor en van welk subtype is er sprake? Overigens loopt het onderzoek deels nog steeds. Omdat het een relatief nieuwe diagnose is, is er nog niet veel over bekend. We hebben gekeken naar de factoren die in de praktijk vaak met ARFID blijken samen te hangen. Factoren die al van jongs af aan aanwezig zijn, negatieve leerervaringen en factoren bij ouders, zoals selectief eetgedrag of veel spanning in de opvoeding. Die factoren hebben we gemeten bij een groep patiënten met ARFID. Zowel bij Accare als bij Seys Centra, een in ARFID gespecialiseerd centrum in het zuiden van het land. We kijken nu nog hoe de uitkomsten zich verhouden tot de algemene populatie, dus tot kinderen zonder ARFID. De dataverzameling bij de patiënt is afgerond, we zijn nu bezig met het werven van de controlegroep.”
Leonie, kun jij wat meer over de behandeling vertellen?
Leonie: “Een protocol dat we voor de behandeling van het subtype met sensorische gevoeligheid gebruiken is de Proefkampioen. Exposure is de kern van de behandeling. Kinderen gaan juist díe producten onderzoeken en proeven waar ze bang voor zijn. Om te merken dat ze het kunnen. Bij ouders ligt vaak de nadruk op ‘proef maar eens een framboos, die vind je vast lekker’. Maar wij hebben het niet over ‘lekker’ of ‘vies’. Het gaat om de ervaring dat ze het wél kunnen. Kinderen zijn daar vaak onzeker over. Ze krijgen er last van dat ze het niet durven. Daar gaan we spelenderwijs mee aan de slag, bijvoorbeeld met een framboos of ananas. Je kijkt samen eerst naar wat voor kleur het heeft, hoe het voelt, of het warm of koud is, hoe het ruikt en wat voor vorm het heeft. Soms kijken we naar plaatjes op internet. Dus eerst heel veilig. Dat vinden kinderen soms al heel spannend. Proeven is dan de volgende stap. Niet of het lekker is, maar hoe het voelt in je mond en welke smaak het heeft. Bij sommige kinderen valt die eerste stap erg mee, maar er zijn er ook die enorm gaan kokhalzen. Bij hen zie en voel je de spanning, ze zitten er helemaal verkrampt bij.”
Hoe ga je dan verder?
“Je breidt het langzaam uit met meerdere producten. Deze geven we op een schilderspaletje, de associatie met een bord kan al negatief zijn. Langzamerhand betrekken we de ouders erbij. Die vinden het stoer om te horen dat hun kind een doperwt gegeten heeft, want dat was nog nooit gebeurd. Het kind behoudt de regie. Die bepaalt hoe groot de stukjes zijn, ze mogen kiezen voor een muizenhap, een poezenhap of een hondenhap. Dat werkt heel goed bij kleine kinderen. Als ze wat ouder zijn, passen we de termen aan de leeftijd aan. Door te oefenen verzamelen ze stempels of punten, waarmee ze voor een beloning sparen. Hoe jonger, hoe sneller die beloning moet volgen. Oudere kinderen kunnen langer sparen, voor bijvoorbeeld een uitje naar een bioscoop.”
Hoe behandel je kinderen met negatieve leerervaringen?
Leonie: “Als er een duidelijke link is met de klachten nu, geven we traumabehandeling. Je kan EMDR inzetten op de ervaringen die ze ooit hebben gehad en waar ze nu nog last van hebben. Hierna moet je vervolgens ook exposure bieden, om te leren dat er niets ergs gebeurt als je bijvoorbeeld iets hards eet. Of als je iets eet wat niet zo makkelijk wegspoelt. Onlangs vertelde een collega dat zij EMDR had gegeven aan een jongetje dat bang was om sla te eten, want dat was een keer in zijn keel blijven hangen. De EMDR had heel goed gewerkt. Het ging als een trein en toen zei het jongentje dat hij dacht dat hij nu wél sla kon eten. Dan is de weg vrij om het ook écht te gaan doen.”
En de mensen met weinig interesse in eten?
Leonie: “Zij leren om meer ‘met hun hoofd’ te gaan eten. We maken verschil tussen buikhonger en hoofdhonger. Buikhonger voel je echt, dan heb je zin in eten. Bij hoofdhonger is het meer dat je weet dat het tijd is om te eten. Die patiënten wil je meer structuur en regelmaat bieden en alerter maken voor lichaamssignalen. Daarnaast leren ze grotere porties te eten en het volle gevoel dat daarbij komt beter te verdragen.”
Vaak is sprake van een wachttijd. Hoe overbrug je die, je hebt toch meteen een behandeling nodig?
Leonie: “Als het om ondervoeding gaat, kan een diëtist helpen om te zien hoe je toch voeding binnen kan krijgen. Bijvoorbeeld met medische bijvoeding, of iets anders dat veel calorieën bevat.” Renate: “Er bestaan ook EETteams, die sneller toegankelijk zijn. Zelf zit ik in een EETteam in Groningen en Leonie in Assen. De EETteams zijn regionale samenwerkingen tussen een diëtist, fysiotherapeut, preverbaal logopedist en psycholoog. Zij kunnen kinderen vaak snel zien en tips en advies geven. Dat kan soms al afdoende zijn. Als meer nodig is, volgt een intensiever traject bij een ggz-instelling. Hetzelfde geldt voor obesitas: hoewel het een lichamelijk probleem is en daardoor ook niet in de DSM staat, zien we vaak dat het heel goed met cognitieve gedragstherapie aangepakt kan worden.”
Valt ARFID te voorkomen?
Renate: “Ik denk van niet, maar het helpt wel als we met elkaar kijken hoe je een maaltijd zo positief mogelijk benadert. Dat je ouders ondersteunt, zodat ze weten hoe een normale eetontwikkeling eruitziet. Sommige ouders maken zich enorme zorgen als hun peuter een keer geen avondeten wil. Of een periode bijna geen groenten eet. Dan is het goed om te weten dat dat onderdeel van een gezonde ontwikkeling is. Probeer het gezellig te houden, laat het kind zoveel mogelijk positieve leerervaringen opdoen. En heb vertrouwen dat het goedkomt zonder dwingen of dreigen.”
Leonie: “Maar trek ook op tijd aan de bel als een kind bijvoorbeeld alleen maar hoogcalorische voeding binnenkrijgt. Hoe ouder je kind, des te langer het geleden is dat hij ooit spruitjes gegeten heeft. Wennen aan dat sensorische is ook van belang; de achterstand is enorm als een kind pas met veertien jaar gaat oefenen. Dan heeft het misschien al jarenlang geen groenten gegeten.”
Wat moet er tot slot écht nog even gezegd worden?
“De boodschap die we willen meegeven is dat er zeker wat aan ARFID te doen valt.”
