De impact op de omgeving van iemand met een obsessieve-compulsieve stoornis is groot. In sommige gevallen wordt een partner of gezinslid onderdeel gemaakt van de dwanghandelingen en/of -gedachten. Er is dan sprake van familieaccommodatie. Hoe doorbreek je die patronen?
Rosanne van den Berg is klinisch psycholoog bij Pro Persona, een ggz-instelling in Gelderland. Voor haar kp-opleiding deed ze samen met collega’s William van der Veld en Mirjam Kampman onderzoek naar familieaccommodatie bij een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS). Ze werkte eerder als gz-psycholoog bij Overwaal, het expertisecentrum voor angst, dwang en PTSS en was therapeut bij het FOCUS-programma waaronder het onderzoek heeft gedraaid. Voordat ze met het onderzoek startte had ze al ruime ervaring met de doelgroep en de ernst van dwangstoornissen. Ze besloot onderzoek te doen naar familieaccommodatie bij volwassenen met OCS. Enerzijds om zicht te krijgen op familieaccommodatie bij volwassen cliënten, anderzijds om te onderzoeken wat de afname van accommodatie betekent voor de behandeluitkomst bij deze groep. Rosanne: “Een dwangstoornis heb je nooit alleen. Het heeft ook grote impact op de mensen om je heen.”
Versterking van het mechanisme
Familieaccommodatie is volgens Rosanne te onderscheiden in drie hoofdcategorieën: overmatige geruststelling bieden, ondersteuning bij dwangmatige handelingen of daaraan meedoen, en vermijding mogelijk maken door taken uit handen te nemen. “Denk aan iemand die continu om bevestiging vraagt: ‘Wil je even met me meekijken? Heb ik dat goed gecheckt?’.” Of aan iemand met smetvrees die de was niet durft te doen waardoor de partner deze taak overneemt. Je kunt ook denken aan jongeren die nog thuis wonen en bepaalde regels voor het gezin hebben gemaakt. Dat andere gezinsleden de schoenen bij de deur uit moeten doen of zich eerst moeten douchen voordat ze verder het huis in mogen.” Het kan ver gaan, ziet Rosanne in de praktijk. “Ik heb ooit een cliënt gezien die haar moeder volledig in de tang nam. Ze was zelf dagelijks uren bezig met dwang en haar moeder moest aan een heel ritueel voldoen, anders ontstond er knallende ruzie en raakte de cliënt in paniek. Die moeder probeerde te sussen, wat begrijpelijk is, en mee te gaan in haar gedachten en eisen, zodat haar dochter niet te erg overstuur zou raken.” Dat is precies het probleem met dwang: zodra je hem één vinger geeft, dan neemt hij uiteindelijk je hele hand. “Het mechanisme wordt hierdoor alleen maar versterkt, waardoor je uiteindelijk klemzit.”
Effect op korte en lange termijn
Begrijpt het systeem dat de dwangproblematiek hiermee in stand wordt gehouden? “Enerzijds wel. Naasten zien vaak zelf in dat het niet helemaal de bedoeling is om zo ver mee te gaan. Het is voor henzelf ook niet prettig. Ze kunnen er zelf ook last van krijgen. Tegelijkertijd voelen ze zich vaak gedwongen, omdat het thuis anders op bepaalde momenten uit de hand loopt met bijvoorbeeld paniekaanvallen of woede-uitbarstingen. Mensen met dwang kunnen namelijk best naar worden als ze weerhouden worden van hun dwanghandelingen of als iemand er niet in wil meegaan. Om de lieve vrede te bewaren doen de naasten het dus vaak wel.” Een andere, meer praktische reden om mee te gaan met de dwanggedachten van de ander is volgens Rosanne ook goed te begrijpen: “Stel dat iemand een ochtendritueel van twee uur heeft om de deur uit te komen en je moet samen weg, dan is het invoelbaar dat een partner taken overneemt zodat ze binnen een uur de deur uit kunnen. Het disfunctioneren door dwang wordt hierdoor beperkt of opgevangen, waardoor het voor de naasten wat meer behapbaar is. Op de korte termijn werkt accommodatie goed en is het begrijpelijk dat mensen dat doen. Op de lange termijn houdt het echter de dwangklachten in stand en worden deze alleen maar erger.” Om familieaccommodatie boven tafel te krijgen moet er soms goed doorgevraagd worden bij de naasten. Veel mensen zijn zich van geen kwaad bewust of zijn het al lang gewend en vinden het normaal. “Het is niet wat zij als eerste op tafel leggen”, vertelt Rosanne. “Ik noem soms extreme voorbeelden. Dan denken zij: ‘Oh nee, zo erg doen wij dat niet.’ Vaak komen ze dan wel over de brug met minder extreme voorbeelden. Ze worden zich er vaak wel (pijnlijk) van bewust dat ze er onderdeel van zijn. Als ik vervolgens uitleg dat dat op termijn de dwangklachten in stand houdt of soms erger maakt, kunnen ze zich daar vervelend over voelen want dat is immers niet hun bedoeling. Dat gevoel is wel nuttig, want het helpt om ervoor te zorgen dat ze het minder gaan doen.”
Optimale verwachtingsdisconfirmatie
Bij de ggz-instelling waar Rosanne onderzoek deed, worden cliënten met OCS behandeld tijdens een FOCUS-programma van een korte periode; twee weken intensieve behandeling waarna vier wekelijkse booster-behandelingen volgen. In dit programma zitten duidelijke meetmomenten; voor de behandeling, na de eerste twee intensieve behandelweken en aan het einde. Het behandelen van dwangproblematiek en familieaccommodatie is een gelijklopend traject. “Je wilt twee vliegen in één klap slaan; dat je de exposure zo aanvliegt dat de cliënt zijn dwang mindert, en dat de naaste dat ook doet. Tijdens intensieve behandeldagen gebeurt dat automatisch; de partner of naaste is er niet de hele tijd bij. Je wil niet dat de familieaccommodatie vervolgens thuis ’s avonds of in het weekend wordt ingehaald. De naasten krijgen daarom een huiswerkopdracht mee om niet meer die accommodatie toe te passen, of in elk geval niet meer zo sterk als eerst. Het doel is dat de cliënt de exposure helemaal kan ondergaan, zodat optimaal geleerd wordt dat de ramp niet gebeurt als je de dwang achterwege laat. En als er wel iets gebeurt waar je angstig voor bent, dat je dat kunt verdragen. Dát moeten ze uiteindelijk zien te leren.” Als behandelaar moet je scherp zijn op de exposureopdracht, tipt Rosanne. “Samen met de cliënt zoek je naar zijn grootste angst. Bijvoorbeeld: ‘Als ik met mijn handen aan de prullenbak zit, dan word ik ernstig ziek.’ Daar kun je vervolgens een experiment van maken om zo zeker mogelijk te ‘toetsen’ of de ramp wel of niet gebeurt. Laat je cliënt meedenken over de ultieme exposure. Is dat een openbaar toilet bezoeken in de stad? Laat de cliënt daar iets in de prullenbak gooien, niet zijn of haar handen wassen en daarna iets eten. Als behandelaar moet je vervolgens scherp zijn op veiligheidsgedrag; niet afdekken met wc-papier of stiekem niets aanraken. Loopt dit allemaal goed, dan heb je in principe de optimale verwachtingsdisconfirmatie. Hiermee geef je exposure therapie zo vorm dat de gevreesde gevolgen maximaal worden ontkracht. Je bewijst het absolute tegendeel, zodat het leereffect voor het brein het sterkst is.”
“JE BEWIJST HET ABSOLUTE TEGENDEEL, ZODAT HET LEEREFFECT VOOR HET BREIN HET STERKST IS”
Gedwongen om na te denken
Twee weken voor de start van het programma is er een voorbereidingsdag waarop de cliënt een exposureoefenlijst invult om in kaart te brengen wat de gedachten zijn, wat de handelingen zijn en welke situaties er vermeden worden. Om inzicht te krijgen in familieaccommodatie is een interview – de interviewer rated Family Accomodation Scale – met iemand uit het systeem toegevoegd aan de standaard meetmomenten van het FOCUS-programma. Zo’n interview met een naaste vindt in totaal drie keer plaats. Die gesprekken dragen bij aan de bewustwording. “Er zijn twaalf vragen die diegene moet beantwoorden, waardoor hij of zij wordt ‘gedwongen’ om daar concreet over na te denken. ‘Wat doe je? En hoe vaak doe je dat dan?’ Al bij het tweede gesprek hoor je dat zij bepaalde dingen niet meer of minder doen.”
Onderzoekshypotheses
Voor het onderzoek is een aantal hypotheses opgesteld. Eén daarvan was: ‘Ook bij volwassenen komt familie- accommodatie duidelijk voor.’ “Bij meer dan negentig procent van de cliënten die wij in de studie hadden was hier sprake van. In veel gevallen was die mild tot matig, een enkel geval was extreem. Een verklaring hiervoor is mogelijk dat het bij volwassenen net wat anders werkt dan bij kinderen; kinderen zijn afhankelijker van hun ouders, waardoor ouders automatisch meer overnemen. Bij volwassenen is dit minder vanzelfsprekend. Daarnaast zaten er cliënten in de studie die niet samenwoonden, waardoor de mate van accommodatie mogelijk lager uitviel.” Een andere onderzoekshypothese was: ‘Familieaccommodatie neemt af gedurende de behandeling.’ “Het onderzoek toonde aan dat dit inderdaad het geval was. Het is aannemelijk dat dat komt doordat er tijdens de behandeling actief iets mee gedaan wordt. Dat mensen er vanuit het niets in één keer mee ophouden is minder aannemelijk. Tegelijkertijd neemt de dwang natuurlijk ook duidelijk af door de exposureopdrachten, dus het zou ook zo kunnen zijn dat de accommodatie minder nodig is. De grootste daling vond vooral plaats binnen het intensieve deel van het behandelprogramma in de eerste twee weken. Het is belangrijk om te noemen dat het geen gecontroleerde studie was, waardoor we geen uitspraken kunnen doen over de oorzaak van de daling.”
“HET MECHANISME WORDT DOOR ACCOMMODATIE ALLEEN MAAR VERSTERKT”
Interviews versus vragenlijst
Het onderzoek spitste zich ook toe op de mate van familieaccommodatie in samenhang met de ernst van de dwang. “Hoe hoger cliënten scoorden op de vooraf ingevulde zelfinvulvragenlijst – die vier types dwang meet –, hoe hoger naasten scoorden op het interview over familieaccommodatie. Er was dus sprake van positieve correlatie. Hetzelfde resultaat haalden we niet uit het interview dat we afnamen over dwangklachten; de correlatie was hier net niet significant. Dat kan te maken hebben met dat we uiteindelijk ruim vijftig cliënten in de studie hadden. Soms heb je een groter aantal deelnemers nodig om een effect duidelijker te vinden. Er is wel een lijn te zien in de samenhang van die twee dingen: hoe meer dwang, hoe meer neiging tot accommodatie.” De belangrijkste vraag voor dit onderzoek luidde tot slot: ‘Voorspelt een afname in familieaccommodatie in de intensieve behandelfase – de eerste twee weken – een betere behandeluitkomst?’ “Die samenhang zagen we inderdaad voor wat betreft het interview over dwangklachten; de eindmeting liet een lagere score in dwang zien als er een grotere afname was in familieaccommodatie. Dat was niet zo bij de zelfinvulvragenlijst over dwangklachten. Wat wel naar voren kwam is dat als er een grotere afname was in familieaccommodatie, een cliënt vaker geclassificeerd kon worden als ‘in remissie’. Dat is ook een positieve bevinding. Het interactie-effect bleek uiteindelijk helaas niet significant; een grotere afname in familieaccommodatie hing niet samen met een grotere afname in klachten tussen de voor- en eindmeting. Dit had mogelijk te maken met het feit dat de grootste afname in klachten vooral in het intensieve stuk van de behandeling plaatsvond. Daarna namen de klachten niet veel verder meer af.”
