Laura Zwanenburg werkt als promovenda bij het Helen Dowling Instituut in Bilthoven. In februari 2021 startte ze met de IMPRESSstudie: ‘IMProving RESilience in advanced cancer patients obtaining a long-term response to IT or TT’. Ze doet onderzoek naar veerkracht bij patiënten met vergevorderde kanker, die effectief behandeld worden of zijn met immunotherapie of doelgerichte therapie. Deze patiëntengroep staat bekend onder de naam doorlevers.
Voorheen leidde een diagnose van stadium IV-melanoom of -longkanker snel tot ziekteprogressie en overlijden. Met de invoering van immunotherapie en doelgerichte therapie heeft een deel van de patiënten een langere overlevingsduur. Deze patiënten worden eerst geconfronteerd met een slechte prognose en krijgen later te horen dat immunotherapie of doelgerichte therapie hun leven voor een onbekende tijd kan verlengen. Dit is goed nieuws, maar het vraagt ook veel van patiënten.
In een interviewstudie naar de ervaringen van doorlevers vonden we dat doorlevers het gevoel hebben alsof ze leven in een twilightzone tussen ziekte en gezondheid, waarbij ze niet weten of ze horen bij de gezonde mensen die kanker hebben overleefd, of de mensen die binnen afzienbare tijd aan kanker zullen sterven. Ze vinden het moeilijk om zich aan te passen aan een nieuwe manier van leven waarin onzekerheid over ziekteprogressie en mogelijk de dood continu op de achtergrond aanwezig is. En ze telkens geconfronteerd worden met stressoren als frequente controlescans en bijwerkingen van de behandeling. Dit maakt patiënten kwetsbaar voor het ontwikkelen van angst- of stemmingsklachten1.
Op dit moment werken we aan een kwalitatief artikel over wat doorlevers zelf al doen om zich zo goed mogelijk aan te passen aan een leven met kanker en onzekerheid. Daarnaast onderzoeken we aan de hand van een intensief longitudinaal onderzoek welke factoren bijdragen aan veerkracht van deze patiënten in het dagelijks leven. Hiervoor vullen patiënten voor een langere periode meerdere keren per dag via hun smartphone een korte vragenlijst in (bekend als Ecological Momentary Assessment of Experience Sampling Method).
Met behulp van de resultaten van het IMPRESSonderzoek willen we een online platform ontwikkelen, waar hulpverleners doorlevers naar kunnen doorverwijzen. Zo kunnen we doorlevers op een laagdrempelige manier en in een vroeg stadium ondersteunen. Hopelijk kunnen we zo de ontwikkeling van psychopathologie voorkomen.
Bron
- Zwanenburg, L.C., Suijkerbuijk, K.P.M., van Dongen, S.I. et al. Living in the twilight zone: a qualitative study on the experiences of patients with advanced cancer obtaining long-term response to immunotherapy or targeted therapy. J Cancer Surviv (2022). https://doi.org/10.1007/s11764-022-01306-9
