De Vlaamse klinisch psycholoog Lotte Theuwis is gespecialiseerd in het behandelen van kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS) die kampen met eetproblemen. Bij deze groep manifesteert zich dat op verschillende wijzen en er is nog geen standaardprotocol hoe deze problematiek te behandelen. Toch is er wel degelijk een CGT-aanpak die kan aanslaan.
Ondanks haar drukke agenda – Lotte werkt op een crisisafdeling kinderpsychiatrie, runt haar eigen praktijk als gedragstherapeut en is erkend supervisor – maakt ze graag tijd vrij voor dit interview. Ze is blij dat er aandacht is voor dit onderwerp – kinderen en jongeren met ASS die moeilijkheden ondervinden met hun eetgedrag. Kennis daarover mag wijder verspreid worden, vindt ze.
Selectieve eters
Kinderen en jongeren met autisme hebben in vijftig tot negentig procent van de gevallen een afwijkend eetpatroon, licht Lotte toe. “Zij hebben een grote sensorische gevoeligheid voor bijvoorbeeld de verschillende structuren van voeding. Ook hun verzadigingssignalen – wanneer een lichaam aangeeft te veel of juist te weinig gegeten te hebben – werken niet altijd voldoende. Daarnaast kunnen kinderen heel selectief eten; ze zijn gevoelig voor bepaalde smaken en geuren die ze niet kunnen verdragen. Zo eten sommige kinderen alleen krokant voedsel, of pikant eten of voedsel dat alleen een bepaalde kleur heeft. Het valt binnen het verwachtingspatroon dat autistische kinderen hiermee te maken hebben. Soms valt daar prima mee te leven, maar er is ook een andere kant. Helaas zien we – ik werk in mijn praktijk samen met een diëtist – geregeld kinderen die sociaal uitvallen, activiteiten niet meer kunnen doen, of dermate weinig eten dat ze te veel afvallen en hun groei stagneert. Bij dergelijke problemen kan een behandeling uitkomst bieden.”
Voorspelbaarheid
Lotte vertelt dat CGT effectief kan werken om dergelijke problematiek te verminderen, maar dat er nog geen standaardprotocol is voor het behandelen van deze groep kinderen. Alleen voor het subtype waarbij er angst is voor het (ver)slikken, bestaat het SLIK-programma. Lotte: “Op dit moment zijn de collega’s van de SEYS-centra in Nederland nog bezig een behandelprotocol te ontwikkelen dat specifiek gericht is op selectieve eetpatronen bij kinderen en jongeren. Om een kind met ASS en eetproblemen binnen het CGT-kader te behandelen, gebruiken we de bestaande verklaringsmodellen rond autisme, om hun eetprobleem beter te begrijpen en een exposurebehandeling hierop af te stemmen. Aan de hand van bijvoorbeeld de Predicting coding hypothese, kunnen we het eetgedrag van een kind met autisme snappen. Deze theorie legt uit dat een brein van een kind met ASS minder flexibel omgaat met predictiefouten. Ze vinden gerechten met meerdere ingrediënten door elkaar daardoor vaak lastig. Het is voor hen dan moeilijk te voorspellen wat er gaat komen. Ze lopen vast in detailwaarneming en dat vraagt veel van een kind. Bij een wokgerecht of een ovenschotel zijn ze voortdurend bezig met het verwerken van wat er in hun mond zit: ‘Ah, een stukje prei, en nu een blokje kip, oh en nu een korrel rijst.’ Je ziet bij deze kinderen een voorkeur voor voorverpakt eten, denk aan vissticks. Deze zien en smaken altijd hetzelfde, met dezelfde voorspelbare structuur, vorm en smaak. Terwijl een tomaat steeds anders smaakt, afhankelijk van het soort, het seizoen en hoe rijp die is. Dan is het moeilijker te voorspellen hoe het smaakt.”
“VAAK IS ER EEN VOORKEUR VOOR VOORSPELBAAR, VOORVERPAKT ETEN; EEN TOMAAT SMAAKT DAARENTEGEN STEEDS ANDERS”
Intensieve therapie
Na een uitgebreide probleemanalyse kijkt Lotte vooral ook naar wat een kind nog wél eet. “Als dat duidelijk is, kan de exposuretherapie beginnen. Stap voor stap laten we een kind wennen aan het verdragen van andere structuren. Dat ze geen soep met stukjes eten, betekent niet dat gladde soepen afgezworen hoeven te worden. En als een kind alleen rood fruit eet, gaan we daar verder mee aan de hand van foodchaining; we leggen een framboos in de vriezer, bieden gedroogd fruit aan en breiden zo heel langzaam het eetpatroon uit. Iemand zonder autisme heeft zeven tot tien proefbeurten nodig, iemand met autisme kan tot vijftig proefbeurten nodig hebben. Het kan met exposuretherapie heel lang duren voordat je een stap hebt gezet. Het is niet de bedoeling om hen de dingen die ze vies vinden te laten lusten. Wel dat de angst voor (nieuw) voedsel vermindert en ze durven te proeven. We hopen zo ook de variatie in hun voeding te verhogen.” Volgens Lotte is de aanpak helpend, maar moet er wel een onderscheid worden gemaakt tussen het Nederlandse en het Vlaamse systeem. “In België moeten mensen zelf de kosten van een gedragstherapeut betalen. Je kunt je voorstellen dat dat bedrag nogal oploopt als exposuretherapie langer duurt. Niet iedereen heeft de middelen om een frequente behandeling te betalen, waardoor behandelingen geregeld vastlopen. Dan zien we in Nederland prachtige effectiviteitscijfers bij intensieve behandelprogramma’s – zoals een dagbehandeling bij Seys-centra van vier tot zes weken waarbij er drie proefsessies per dag zijn – maar dat is niet te vergelijken met iemand die wekelijks één proefsessie kan doen.” Exposure is een vrij directieve behandelvorm en dat vraagt bij deze groep kinderen om een zorgvuldige balans, deelt Lotte. “Het is nodig om ze te stimuleren en aan te moedigen, maar de dwang of het opleggen moet er af. Dat is een grens die je niet uit het oog mag verliezen.”
De schade van dwang
Lotte is ervan overtuigd dat CGT een belangrijk onderdeel is in de behandeling van deze groep kinderen. Ze blikt terug op een belangrijk moment in haar carrière als therapeut: “Een poos geleden begeleidde ik een meisje met autisme en eetproblemen. Ze had een heel medisch parcours afgelegd en haar ouders waren wanhopig op zoek naar passende hulp. Ze hadden de ziekenhuizen in half Vlaanderen doorlopen met hun dochter. Het ging niet goed met haar; ze kreeg onder dwang sondevoeding toegediend en wilde niet meer leven. Ze kwamen bij ons en de diëtist en ik hoorden het verhaal aan. Het maakte mij heel onzeker. Ik dacht: ‘Als dit allemaal niet gelukt is, wat kunnen wij dan hierin veranderen?’ Maar het verhaal was zo schrijnend dat we aan de slag zijn gegaan met dit meisje. We hebben de eerste vijf sessies heel goed geluisterd en gedetailleerd opgeschreven welke problemen er speelden en ook wat er wel goed ging. We startten met haar favoriete producten en dat zijn we heel rustig en stap voor stap gaan uitbreiden, maar alleen nadat we haar startschot hadden gekregen. Het meisje ging geleidelijk meer eten en knapte enorm op, na twee maanden at ze voldoende om gelijk te blijven in gewicht. Maar deze korte periode is eerder uitzonderlijk. We zien wel eens vaker dat iemand met ASS de klik maakt, plots weer extreem veel durft en dat er nog nauwelijks problemen zijn. Maar evenzeer zijn er heel trage trajecten.”
“HET IS NODIG OM HEN TE STIMULEREN, MAAR DE DWANG MOET ERAF”
Symptoombestrijding
“Deze case leerde mij om mij niet te laten afschrikken door een medisch parcours dat mensen al hebben afgelegd. Het is zo belangrijk mensen erkenning te geven van wat ze hebben meegemaakt. Als je erkent hoe er met het meisje was omgegaan, voel je ook waar je naartoe moet bewegen in de CGT en exposuretherapie. Vanuit artsen is er het beeld: dit meisje is te licht en moet aankomen want de groei is in het gedrang. Ze pompen er sondevoeding in totdat ze genoeg weegt. Maar bij deze kinderen werkt deze forcerende en dwangmatige aanpak averechts; ze werd er heel erg bang van. Er wordt dan puur in een medisch model gedacht en in het oplossen van een symptoom, maar het brengt juist meer schade toe. Dan zien we dat het bij zorgprofessionals aan kennis over psychische beelden ontbreekt. Deze groep kinderen heeft specialistische zorg nodig.”
Ouders betrekken
Lotte benadrukt dat het voor een geslaagd behandeltraject belangrijk is ook de ouders van de kinderen te betrekken. “Om te beginnen hebben ouders veel uitleg nodig over de problematiek en de wijze van behandelen. De druk op eten moet eraf. Als ze exposuretherapie willen begrijpen, waarbij we hun kind erg uit zijn comfortzone halen, dan is psycho-educatie een vereiste. De generalisatie naar andere contexten verloopt bij ASS erg moeilijk, dus het betrekken van ouders is cruciaal. De stapjes die kinderen tijdens de exposuretherapie zetten, kunnen ouders doorvoeren in de huiskamer. Dat betekent op een speelse manier exposuremomenten aanbieden – door bepaalde voeding aan te blijven bieden en niet op te geven. Met de aantekening dat zij wel moeten leren wat ze wel en wat ze beter niet kunnen doen. Dat oudertraject is belangrijk, het ondersteunt en versterkt de therapie.”
