Momenteel handelen cgt’ers vooral vanuit wetenschap en praktijk. Daar kan volgens Ingeborg Visser een derde fundament aan worden toegevoegd: ervaringsdeskundigheid. Steeds vaker worden ervaringsdeskundigen ingezet, ook voor de behandeling van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) bij kinderen en jongeren. Het is nog zoeken hoe de rol van zo’n ervaringsdeskundige er precies moet uitzien. Ingeborg experimenteert er alvast mee en ondervindt naar eigen zeggen veel voordelen.
De grootste winst die met ervaringsdeskundigen behaald wordt, is dat minder patiënten stoppen met de behandeling, doordat zij zich beter begrepen voelen. Ook leren ze volgens Ingeborg sneller op eigen benen te staan; de regie te nemen in hun herstel. Bij die voordelen plaatst ze echter ook een kanttekening: “Ik heb zelf geen onderzoek gedaan naar de eff ectiviteit van ervaringsdeskundigheid. Daar is ook nog weinig bewijs voor.”
Hoop
Ze spreekt dus vooral vanuit eigen ervaring. Bij sommige behandelingen op haar afdeling betrekt Ingeborg ervaringsdeskundigen. Ook toen ze meewerkte aan het kennisdossier ALK van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie was iemand met ervaring betrokken. “Een ervaringsdeskundige aanhaken bij de behandeling zorgt voor meer herkenning en een gevoel van begrepen worden.” In beperkte mate is Ingeborg zelf ervaringsdeskundige; als puber ervoer zij onverklaarbare buikpijn en vermoeidheid. Daardoor raakte ze geïnteresseerd in ALK. Nu heeft ze vooral een professionele rol als behandelaar, vanuit praktijk- en wetenschappelijke kennis. “De mate waarin de klachten het leven van mijn patiënten ontwrichten heb ik niet zelf in die mate ervaren. Mijn eigen klachten waren zo erg niet en er zit een verschil tussen kennis over iets hebben en zelf iets meemaken. Blinde vlekken zijn er daardoor altijd. Daarom is het zinnig dat patiënten aanvullend met een ervaringsdeskundige spreken die mijn blinde vlekken ziet en daarop anticipeert. Iemand die in eenzelfde soort situatie heeft gezeten kan de patiënt en de situatie vanuit een positieve insteek benaderen. Bijvoorbeeld door te praten over hoe diegene zijn of haar klachten te boven is gekomen of een manier heeft gevonden om ermee te leven. Dat geeft hoop en stimuleert om de hele behandeling af te maken.”
De standaard voorbij
Ronak Raisi weet dat als geen ander. Ze is 26 jaar en heeft al vanaf jonge leeft ijd last van erge buikpijn en slapeloosheid. Ze krijgt CGT-sessies voor ALK. Vanuit die ervaringskennis werkte ze net als Ingeborg mee aan het kennisdossier ALK. Ze vertelt dat de kennis van een cognitief gedrags- therapeut onmisbaar is. “Maar soms merk je dat behandelaren standaard ergens vanuit gaan, zonder te controleren of dat ook klopt. Bijvoorbeeld dat ouders onder steuning kunnen bieden. Ik vond het daarentegen prettiger als mijn broer of mijn zus meeging naar een sessie; dat gaf mij meer het gevoel dat ik in alle vrijheid kon spreken. En soms ís er helemaal geen ouder in beeld. Dat zijn scenario’s om rekening mee te houden.”
“BLINDE VLEKKEN ZIJN ER ALTIJD, DE ERVARINGSDESKUNDIGE ANTICIPEERT DAAR OP”
Patiëntperspectief
Ronak vervolgt: “Hoewel een therapeut het nodige heeft geleerd en werkervaring heeft opgedaan, blijft het referentiekader van een therapeut, zoals bij ieder mens, in bepaalde mate beperkt. Het perspectief van iemand die het zélf heeft ondervonden is zoveel breder. Die herkent de kleinste details en kan daarover meepraten. Dat maakt de behandeling wat menselijker.” Dat ziet ook Ingeborg in haar samenwerking met ervaringsdeskundigen. “Als behandelaar gaat veel van mijn aandacht naar het opbouwen van een therapeutische relatie en het onderzoek naar mogelijke oorzaken en het voortduren van de klachten. Daardoor ga ik mogelijk nog weleens voorbij aan hoe het is om dagelijks met de klachten te moeten leven. De ervaringsdeskundige kijkt daar meer naar en biedt D hoop op herstel. Door ook daar aandacht voor te hebben, h merkt de patiënt dat hij op de goede plek is; dat hij de m juiste j hulp heeft gezocht. Bovendien helpt de ervaringsdeskundige de situatie of het probleem te normaliseren. d Om taboes en vooroordelen te doorbreken en stigma O tegen te gaan. Dit alles zorgt ervoor dat de patiënt zich t opener opstelt. Daardoor krijg ik een vollediger beeld van o de klachten, waarop ik mijn behandeling kan afstemmen.”
Drie dimensies
Op dit moment heeft Ingeborg twee ervaringsdeskundigen O tot haar beschikking. Vacatures voor deze rol zijn lastig t in te vullen, doordat ervaringsdeskundigheid een nieuw i fenomeen is. Bovendien kun je niet iedereen die ervaring f met een bepaalde klacht heeft , vragen om bij een behandeling m aan te sluiten. Ingeborg: “Er zit een verschil tussen persoona lijke ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. l Bij persoonlijke ervaring heeft iemand uitsluitend iets B ervaren. Bij ervaringskennis is op die ervaring gereflecteerd. e En bij ervaringsdeskundigheid is er een opleiding genoten E waar is geleerd om de opgedane ervaringen in te zetten w om anderen te helpen.” Een essentieel onderscheid als het gaat om de meerwaarde van ervaring.
Tweejarige opleiding
Joline de Jong (21) is een van de ervaringsdeskundigen (in opleiding) die Ingeborg tot haar beschikking heeft . Ze volgt de tweejarige hbo-niveau-5-opleiding tot ervaringsdeskundige en heeft ervaring met angst, dwang, autisme en eetproblematiek. Al vroeg wist ze dat ze haar ervaring wilde inzetten om anderen te helpen. “Tijdens mijn behandeling had ik het gevoel dat ik niet begrepen werd.” In Jolines opleiding draait het om een positieve benadering waarin patiënten in hun kracht worden gezet. “We richten ons niet op de klachten, maar op wat iemand wél kan. We leren om ruimte te geven aan het verhaal van de patiënt, zodat diegene kan zijn wie hij of zij wíl zijn zonder dat ik – als ervaringsdeskundige – er met mijn verhaal tussendoor kom. Ik kan mijn verhaal wel delen als daar behoeft e aan is, zolang dat maar in een positief kader gebeurt. Bijvoorbeeld door te vertellen over mijn herstelproces. Maar het is niet de bedoeling dat ik mijn misère op tafel gooi.” Joline is blij dat ze haar eigen ervaring kan inzetten voor anderen. Dat neemt niet weg dat het ook weleens lastig kan zijn. “Ik struggle nog weleens met mijn eigen problematiek. En de verhalen van patiënten kunnen me aangrijpen, zeker als diegene mijn leeft ijd heeft . Maar over het algemeen kan ik mijn ervaringen en die van patiënten prima gescheiden houden.”
“HET REFERENTIEKADER VAN EEN THERAPEUT IS, ZOALS BIJ IEDER MENS, BEPERKT”
Marktplaats
Een andere ervaringsdeskundige die Ingeborg tot haar beschikking heeft bij de instelling waar ze werkt, is een familie-ervaringsdeskundige; een moeder van een kind dat in zorg is geweest bij de ggz. “Als de intakeafspraak wordt gemaakt, wordt aan de ouders gevraagd of zij een ervaringsdeskundige bij het gesprek willen hebben. Deze ervaringsdeskundige weet hoe het is om als ouder een kind te hebben dat met een psychische stoornis worstelt, heeft ervaring met hoe de behandeling binnen de ggz kan zijn en hoe herstel eruit kan zien.” Ingeborg zou wel meer ervaringsdeskundigen tot haar beschikking willen hebben. “Ik ben van mening dat voor iedere stoornis een ervaringsdeskundige helpend kan zijn. Soms denk ik: was er maar een soort marktplaats waar je ervaringsdeskundigen per stoornis kon vinden. Dan kon je specifieke personen – op freelancebasis – inzetten, afhankelijk van de klachten van je patiënt.” Ervaringsdeskundigen die ze tot haar beschikking heeft zet ze nu zo goed mogelijk in. “Diagnoses van ervaringsdeskundigen komen daardoor niet altijd overeen met die van mijn patiënt. Maar ook een algemenere insteek is zinvol.”
“OOK BIJ DE TOTSTANDKOMING VAN PROTOCOLLEN EN KENNISDOSSIERS IS DE INPUT VAN ERVARINGSDESKUNDIGEN NUTTIG”
Helpend bij beleid
Bij het maken van protocollen en kennisdossiers zijn ervaringsdeskundigen ook nuttig, vindt Ingeborg. Ze vertelt over de update van het kennisdossier ALK, waarvoor ze samenwerkte met Ronak. Het kennisdossier bevat de laatste informatie over ALK bij kind en jeugd en is bedoeld voor zowel professionals als cliënten. Ingeborg: “Hier merkten we heel duidelijk waar de blinde vlekken zaten. Zo hadden wij in het oorspronkelijke document kort omschreven dat bij kinderen en jongeren met ALK het schoolverzuim hoog kan zijn. Ronak gaf aan dat dit stuk vaak over het hoofd wordt gezien door de behandelaar. En dat het heel nuttig kan zijn als de school actiever betrokken wordt bij de behandeling. Dit onderdeel van het kennisdossier hebben we uitgebreid. Er ligt nu een kennisdossier dat beter aansluit op de belevingswereld van cliënten. Daardoor bevat het duidelijkere handvatten voor professionals, voor de diagnostiek en behandeling van ALK.”
