Tijdens de behandeling van patiënten met schizofrenie is er nog weinig aandacht voor de aanpak van zogenoemde negatieve symptomen, zoals affectvervlakking en vermindering van plezier. Toch geven deze symptomen de grootste lijdensdruk en hee het grote impact op het algemeen functioneren van mensen. Waarom zetten therapeuten nauwelijks in op de behandeling hiervan? Klinisch psycholoog Rob van Grunsven behandelt al ruim tien jaar de negatieve symptomen van zijn patiënten en deelt zijn visie en kennis.
Negatieve symptomen bij psychosepatiënten zijn verschijnselen die afwezig zijn in het handelen, denken en voelen (zie kader: wat zijn negatieve symptomen precies?), maar die er normaal wel behoren te zijn. Deze symptomen leiden vaak tot vermijding en inactiviteit en mensen komen daar lastig uit. Toch is hier weinig aandacht voor tijdens de behandeling. “Therapeuten richten hun aandacht vaker op hetgeen meer op de voorgrond treedt en wél zichtbaar en aanwezig is. Positieve symptomen als hallucinaties en wanen worden meer behandeld,” legt Rob uit. “Ik denk omdat deze veel meer in het oog springen, en omdat er farmacotherapie voor is.” Ook noemt hij de open deur van het woekerende tijdstekort bij psychologen. “Psychologen in FACT-teams staan onder hoge werkdruk voor lastige beslissingen; welke patiënt krijgt aandacht? Mensen met negatieve symptomen behandelen, kost veel tijd en aandacht, en dat leidt er mogelijk toe dat andere problemen voorgaan. Mogelijk zijn psychologen ook te weinig vertrouwd met de psychologische behandeling ervan.”
Toch hoopt hij de behandeling van negatieve symptomen volgens het zogeheten CGT-n-protocol meer onder de aandacht te brengen. “Negatieve symptomen geven op lange termijn een veel slechter functioneren dan de positieve symptomen. Het is niet alleen nodig om meer onderzoek te doen naar effectieve interventies, maar ook dat meer behandelaren hiermee aan de slag gaan.”
“HET CGT-N-PROTOCOL IS AL LANG OP DE MARKT, MAAR WORDT NOG WEINIG INGEZET”
Onbekend terrein
Hoe vaak komen die negatieve symptomen eigenlijk voor? “Onderzoek toont aan dat het vrij veel voorkomt bij mensen met de diagnose schizofrenie,” vertelt Rob. “Een derde tot de helft heeft last van negatieve symptomen. Toch zie ik dat negatieve symptomen nog weinig worden behandeld terwijl er wél psychologische behandelmogelijkheden zijn.” Rob doelt op een bestaand protocol dat ingezet kan worden: het CGT-n-protocol waarbij je naast hulp bij doelgerichte activering, ook gedachten gaat uitpluizen. Robs ervaring: “Dat protocol is al lang op de markt, maar wordt nog weinig ingezet.” Hij illustreert dat aan de hand van een voorbeeld. “Onlangs verzorgde ik voor de VGCt een workshop over het behandelen van demoralisatie en negatieve symptomen. Tijdens mijn verhaal vroeg ik de deelnemers naar hun achtergrond; nagenoeg alle aanwezigen hadden ervaring met mensen met een psychose en ervaring met de CGT-protocollen voor positieve symptomen. Maar op de vraag wie ervaring had met het CGT-n-protocol gingen er slechts enkele vingers de lucht in.”
Geen plezier ervaren
Onderzoeksresultaten over de behandeling van negatieve symptomen volgens het CGT-n-protocol zijn schaars. De studies die er zijn, laten zien dat vooral het bestrijden van inactiviteit – dus inzetten op gedragsactivatie –effect heeft . “De eerste ervaringen met het behandelen volgens het CGT-n-protocol deed ik tien jaar geleden op,” vertelt Rob. “In de kern gaat het om het werken met een cognitief model dat uitgaat van demoralisatie bij deze patiënten – denk aan hulpeloosheid, hopeloosheid en het verlies van toekomstperspectief. Mensen die kwetsbaar zijn voor een psychose hebben naast de ervaringen met de psychose ook vaak te maken met verlieservaringen, zoals (blijvende) neurocognitieve beperkingen (in energie, concentratie, geheugen, planning, e.d.), en sociale relaties. Of ze hebben school, werk of hobby’s moeten opgeven. Ze ontwikkelen vaak een negatief zelfbeeld. Dat is vrij ernstig – mensen trekken zich terug, komen niet meer buiten. De situatie van mensen die langdurig kampen met negatieve verschijnselen is schrijnend. Toen ik in aanraking kwam met dit cognitieve model sprak mij dat zeer aan. Eerder kon ik op dat vlak weinig betekenen voor mijn patiënten, maar nu begonnen mijn handen te jeuken om hiermee aan de slag te gaan. In 2012 besloot ik mee te doen aan een pilot van Tonnie Staring (onderzoeker CGT-n-model, red.) met als doel: hoe kunnen we patiënten met deze negatieve symptomen weer aan het doen krijgen en plezier laten ervaren? Het was een hoopgevende ervaring.”
Wat zijn negatieve symptomen precies?
Rob is gespitst op een korte uitleg over de aanduiding ‘positieve en negatieve’ symptomen. “Het onderscheid heeft een wat vreemde connotatie,” licht hij toe. “Positieve symptomen verwijzen naar iets dat er in het functioneren van iemand is bijgekomen wat er eigenlijk niet hoort te zijn, zoals wanen, hallucinaties en desorganisatie. Maar dat zijn vanuit ons werk bekeken eigenlijk vooral juist negatieve ervaringen – stemmen horen bijvoorbeeld is voor vele patiënten niet bepaald iets positiefs. De negatieve symptomen die ik in deze context bedoel, kunnen bij psychose aanwezig zijn en verwijzen naar verschijnselen in handelen, denken en voelen die afwezig zijn, maar normaal aanwezig horen te zijn: affectvervlakking (geen of weinig emoties voelen), alogia (mensen praten minder), avolitie en apathie (niet willen, geen motivatie), asocialiteit (sociale terugtrekking) en anhedonia (vermindering in beleving van plezier). Deze negatieve symptomen kunnen op elk moment in de loop van een psychose optreden. En ook hier is de benaming dubieus; te veel de connotatie dat er iets negatiefs aan de persoon is, terwijl het eigenlijk over heel begrijpelijke, invoelbare reacties gaat op verlies. Misschien dat we die termen ooit nog eens kunnen vervangen. Dat geldt wat mij betreft ook voor schizofrenie.”
“MET DEZE BEHANDELVORM BEN JE MEER COACH DAN THERAPEUT”
Betrokkenheid stimuleren
Maar het blijkt nog niet zo eenvoudig om mensen met negatieve verschijnselen uit de cirkel van inactiviteit te halen. “Aan de hand van het protocol proberen we veranderwensen en -doelen te ontwikkelen en daar – over een ruime periode – in heel kleine stapjes naar toe te werken,” verduidelijkt Rob. “Vaak moeten ze overtuigd worden tóch iets te gaan doen. Het gaat allereerst puur om het ontwikkelen van positieve engagement. Het is een bijzondere vorm van therapie waarbij heel veel geduld en creativiteit komt kijken.” Als voorbeeld noemt hij samen spelletjes doen, muziek luisteren, filmpjes kijken, e.d. – als het maar iets is dat prikkelt en de moeite waard is om mee verder te gaan. “Ik grijp alles wat hen interesseert aan om die betrokkenheid op gang te brengen. Intussen is er ruimte voor psycho-educatie. Om mensen meer in een doe-modus te krijgen en doelen te ontdekken, werkt het goed om alle dagelijkse activiteiten te registreren en daar een score aan te geven. Dat geeft inzicht waar iemand plezier aan beleeft . Met als langetermijndoel weer iets actief gaan ondernemen, zoals sporten of vrijwilligerswerk.”
Therapeutenpak mag uit
Rob: “Bij deze vorm van therapie moet je alles in heel kleine stapjes opbreken, oftewel gradual task assignment. Wat we tijdens de sessies bereiken, probeer ik te behouden. Daarvoor maak ik gebruik van hulpmiddelen als samenvattingen, copingkaarten en hand-outs om iemand aan de gang te houden. Beperkingen blijven wel vaak bestaan en veel patiënten zijn niet in staat terug te komen bij hun staat van functioneren van vóór de psychose. Maar dat is ook zeker niet het doel van de therapie. Wel is het mogelijk om talenten en interesses te onderzoeken en naar de mogelijkheden te blijven kijken die iemands leven de moeite waard maken. En daar werk van te maken.”
Eigenlijk lijkt dit meer op het werk van een motivatiecoach? “Daar heeft het wel wat van weg,” reageert hij lachend. “Gooi dat therapeutenpak uit! Gebruik je eigen enthousiasme en wees positief – met deze behandelvorm ben je meer coach dan therapeut.” Volgens Rob moet je wel beschikken over een heel lange adem en veel geduld. “Deze doelgroep heeft veel tijd nodig en je moet kunnen jubelen over hele kleine veranderingen.” Hij vindt het lastig dat het niet altijd lukt om patiënten te helpen. “Je moet ook leren bestand te zijn tegen je eigen demoralisatie. Dat ligt wel op de loer. Soms lukt het niet om mensen uit die inactiviteit te krijgen; dat is vaak het geval bij ziekte en als ze al jarenlang last hebben van nare ervaringen.”
In Nederland zijn er, behalve de pilot uit 2013 van Tonnie Staring, nog geen gegevens bekend over de mensen die baat hebben bij deze therapievorm. “Dat is nog niet goed in kaart gebracht,” zegt Rob. “Uit de weinige buitenlandse onderzoeken die er zijn, weten we in ieder geval dat gedragsactivering een effect heeft . Hier mag, wat mij betreft, meer aandacht voor komen.” Rob heeft ook wel ideeën over een mogelijk toekomstige aanpak. “Het zou mooi zijn als er specifieke trainingen komen. In de bestaande trainingen en opleidingen waar psychose aan bod komt, zijn er onvoldoende praktische vaardigheden om mee aan de slag te gaan.” Ook ziet hij een rol weggelegd voor cgw’ers. “Met zo’n protocol kunnen cgw’er en cgt’er prima met elkaar samenwerken. Dat zou toch mooi zijn.”
Rob van Grunsven
Rob van Grunsven is klinisch psycholoog en psychotherapeut. Hij heeft veel ervaring met patiënten met psychoses. Gedurende zijn loopbaan – begonnen in het gevangeniswezen en op een TBS-afdeling en daarna jarenlang werkzaam binnen verschillende instellingen in de reguliere SGGZ ¬– werkte hij veel met deze patiëntengroep. Sinds juni 2019 is hij werkzaam bij Parnassia in Den Haag.
Aanbevolen literatuur
- Clark, D.M., & Kissane, D.W. (2002). Demoralization: its phenomenology and importance. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 36, 733-742.
- Corell, C.U., & Schooler, N.R. (2020). Negative symptoms in schizophrenia: A review and clinical guide for recognition, assessment, and treatment. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 16, 519-534.
- Grant, P.M., Huh, G.A., Perivoliotis, D., Stolar, N.M., & Beck, A.T. (2012). Randomized trial to evaluate the e icacy of cognitive therapy for low-functioning patient with schizophrenia. Arch. Gen. Psychiatry, 69(2), 121-127.
- Staring, A.B.P., & Van der Gaag, M. (2010). Cognitieve gedragstherapie voor demoralisatie bij schizofrenie. Gedragstherapie, 43, 205-224.
- Staring, A.B.P., Ter Huurne, M. B., & Van der Gaag, M. (2013). Cognitive Behavioral Therapy for negative symptoms in psychotic disorders: A pilot study. J. Behav. Ther. & Exp. Psychiat., 44, 300-306
