Een nieuw op te zetten behandelprotocol voor kinderen met tics bracht een scala aan inzichten met zich mee voor Lisbeth Utens. Zij is klinisch psycholoog en bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie voor angststoornissen bij kinderen en jongeren, bij Levvel en de Universiteit van Amsterdam. “Het was mooi om kinderen in een kort, intensief traject van vier dagen een flinke zet in de goede richting te kunnen geven.”
“Vanuit de Stichting Gilles de la Tourette kwam de vraag om betere en meer passende zorg te realiseren voor kinderen met tics. Waarbij de focus niet alleen zou liggen op het verminderen van de tics, maar ook op het verbeteren van de kwaliteit van leven”, vertelt Lisbeth. “Ouders van kinderen met tics zijn vaak lang op zoek naar gespecialiseerde therapeuten met de juiste ervaring en moeten soms lang reizen voor een behandeling. Het idee ontstond om een korte en intensieve behandeling te geven, gebaseerd op een evidence based protocol.”
“WE HEBBEN MET HAAR OP EEN RUSTIG FIETSPAD GEOEFEND, MET EEN THERAPEUT ERNAAST”
Krachten bundelen
Het behandelprogramma ‘Tackle your tics’ werd ontwikkeld; een uniek groepsformat waarbij kinderen, hun behandelaar én ouders samen inzicht krijgen en oefenen om tics onder controle te krijgen. “Het opzetten van dit programma gebeurde in een dreamteam”, zegt Lisbeth. “Met therapeuten en onderzoekers met expertise op het gebied van tics, vanuit het hele land – van organisaties als Levvel, Accare, Yulius – ervaringsdeskundigen en cotherapeuten die ‘on the job’ worden opgeleid, werkten we samen om de CGT-behandeling voor deze groep kinderen te verbeteren.” In een aaneengesloten periode van drie dagen en een week later een terugkomdag volgen kinderen met tics in kleine groepjes het behandelprogramma. “Elke CGT-behandelaar neemt kinderen uit zijn of haar eigen instelling mee naar deze dagen”, vertelt Lisbeth. “Het programma bestaat uit psycho-educatie, CGT, ontspanningsoefeningen en workshops om op een positieve manier om te gaan met tics. Daarbij hebben de kinderen ook veel contact met elkaar. Het lotgenoten contact is helpend. Ze leren van elkaar en moedigen elkaar aan. Daarnaast zijn er aparte oudersessies. Ervaringsdeskundigen spelen een belangrijke rol; zij geven – als hbo-opgeleide én getrainde professionals – workshops en begeleiden ouders en kinderen tijdens die dagen.”
Ontwrichtend
Het hebben van een tic kan heel ontwrichtend werken voor een kind; deze neurobiologische aandoening gaat vaak samen met slecht slapen, concentratieproblemen, schooluitval, sociale isolatie en depressieve gevoelens. “Naast de tics komt er vaak andere problematiek bij kijken”, beaamt Lisbeth. “En kinderen die twintig keer per minuut met hun nek zwiepen, op hun tong bijten – tot bloedens toe – of met hun arm steeds tegen een muur slaan hebben ook gewoon pijn.” Naast psycho- educatie (waarbij wordt stilgestaan bij vragen als: Wat zijn jouw belangrijkste tics? Kun je herkennen wanneer de tic komt? In welke situaties krijg je tics?) staan tijdens het programma exposure en responsepreventie centraal. “Bij het behandelen van tics is het belangrijk dat kinderen leren controle te krijgen over de tics”, legt Lisbeth uit. “Ze leren hoe ze een ticalarm (dat is een kriebelig, jeukend gevoel voorafgaand aan de tic) steeds langer kunnen verdragen en zo de tic kunnen onderdrukken. Het is belangrijk dat ze daarbij aan steeds moeilijkere situaties worden blootgesteld. Dat zorgde soms voor grappige situaties; een kind ging vooral ticcen tijdens het afwassen. Die situaties bootsten we na in het keukentje op de afdeling. Een ander meisje had vooral tics tijdens het fietsen, waardoor ze dat al twee jaar niet meer durfde te doen. We hebben met haar op een rustig fietspad geoefend, met een therapeut ernaast.”
Positieve ervaring
Het behandelprogramma is in zijn geheel een uniek en bijzonder werkmoment geweest voor Lisbeth. “Het heeft op verschillende manieren zoveel gebracht. Dat we met een team van therapeuten, ervaringsdeskundigen en onderzoekers een vernieuwde, en meer op maat gemaakte behandeling voor kinderen met tics kunnen aanbieden. Het was mooi om kinderen in een intensief traject van vier dagen een flinke zet in de goede richting te kunnen geven. Het zal me altijd bijblijven dat een kind met motorische tics na twee jaar weer kon fietsen. Daar doe je het voor.”
